Enfoques holísticos mixtos para capturar la vida real de niños con enfermedades oculares raras (SeeMyLife)

Las enfermedades oculares raras (RED) son la principal causa de discapacidad visual grave/ceguera (SVI/B) en niños en Europa. Esta discapacidad sensorial, con el malestar psicológico que la acompaña, afecta enormemente sus vidas y las de sus familias. Comprender este impacto, a un nivel centrado en el paciente, es clave en la atención, en la toma de decisiones compartida, en el desarrollo de terapias y en la mejora de la integración social y la participación sobre las reglas estándar de las Naciones Unidas (ONU) y la Unión Europea (UE) ( prevención, no discriminación, igualdad de oportunidades, accesibilidad, etc.). Sin embargo, las herramientas actuales para evaluar la calidad de vida (QoL) relacionada con la visión (VR) VR-QoL ignoran la edad y las diferencias culturales. Falta conocimiento sobre la importancia de la enfermedad a nivel infantil. Quedan por desarrollar instrumentos capaces de producir datos de alta calidad, psicométricamente sólidos y cumplir con los requisitos reglamentarios.

Para llenar este vacío, SeeMyLife utilizará una investigación de métodos mixtos simultáneos de varios niveles que combina estudios cuantitativos y estudios cualitativos. El enfoque cuantitativo se basa en (i) cuestionarios VR-QoL validados y traducidos culturalmente para niños y adolescentes (Cuestionario de visión funcional para niños y jóvenes - FVQ-CYP y Cuestionario de calidad de vida relacionado con la visión para niños y jóvenes - VQoL- CYP) y (ii) en los cuestionarios de cuidadores sobre participación y ambiente (Medida de Participación y Ambiente - Infancia y Juventud - PEM-CY). Para capturar completamente la imagen de la vida personal del niño/adolescente, los investigadores reforzarán sus investigaciones mediante un estudio socioantropológico cualitativo en profundidad con entrevistas de campo semidirectivas y trabajo de campo (para observar de cerca las condiciones de vida de los niños) para abordar cómo afecta su deterioro. su bienestar, integración social y cómo se sienten acerca de las intervenciones médicas y sociales. El análisis de datos utilizará una estrategia integrada de método mixto para validar las herramientas cuantitativas y ofrecer una herramienta transnacional holística de calidad de vida.

El proyecto SeeMyLife proporcionará (i) herramientas sólidas autoinformadas por los pacientes que luego se utilizarán en la atención y la investigación (especialmente con el aumento de terapias novedosas) como estándar, así como (ii) conocimientos muy esperados sobre la salud del paciente SVI/B. posición dentro de su propio curso de vida, dentro de su familia y en relación con los actores de atención sanitaria y social.