Kokonaisvaltaisia ​​sekalähestymistapoja harvinaisia ​​silmäsairauksia sairastavien lasten todellisen elämän vangitsemiseen (SeeMyLife)

Harvinaiset silmäsairaudet (RED) ovat suurin syy lasten vakavaan näkövammaisuuteen/sokeuteen (SVI/B) Euroopassa. Tämä aistivamma ja siihen liittyvä psyykkinen ahdistus vaikuttaa suuresti heidän elämäänsä ja heidän perheisiinsä. Tämän vaikutuksen ymmärtäminen potilaskeskeisellä tasolla on avainasemassa hoidossa, yhteisessä päätöksenteossa, hoitojen kehittämisessä sekä sosiaalisen integraation ja osallistumisen parantamisessa Yhdistyneiden Kansakuntien (YK) ja Euroopan unionin (EU) vakiosääntöjen mukaisesti. ennaltaehkäisy, syrjimättömyys, yhtäläiset mahdollisuudet, saavutettavuus jne.). Nykyisissä työkaluissa näkemiseen liittyvän elämänlaadun (QoL) arvioimiseksi VR-QoL ei kuitenkaan oteta huomioon ikä- ja kulttuurierot. Ei ole tietoa siitä, miten sairaus vaikuttaa lapsen tasolla. Laitteita, jotka pystyvät tuottamaan korkealaatuista tietoa, psykometrisesti kestäviä ja säännösten mukaisia, on vielä kehitettävä.

Tämän aukon täyttämiseksi SeeMyLife käyttää monitasoista samanaikaista sekamenetelmätutkimusta, jossa yhdistyvät kvantitatiiviset ja kvalitatiiviset tutkimukset. Kvantitatiivinen lähestymistapa perustuu (i) monikulttuurisesti käännettyihin validoituihin VR-QoL-kyselylomakkeisiin lapsille ja nuorille (Functional Vision Questionnaire for Children and Young People - FVQ-CYP ja Vision-related Quality of Life Questionnaire for Children and Young People - VQoL- CYP) ja (ii) osallistumista ja ympäristöä koskevissa omaishoitajien kyselylomakkeissa (Osallistuminen ja ympäristötoimenpide – Lapset ja nuoret – PEM-CY). Saadakseen täydellisen kuvan lapsen/teini-ikäisen henkilökohtaisesta elämästä tutkijat vahvistavat tutkimuksiaan syvällisellä kvalitatiivisella sosio-antropologisella tutkimuksella, jossa on puolisuunniteltuja kenttähaastatteluja ja kenttätyötä (lasten elinolojen tarkkailemiseksi) selvittääkseen, miten heidän vammansa vaikuttaa. heidän hyvinvointinsa, sosiaalinen integroituminen ja heidän suhtautumisensa lääketieteellisiin ja sosiaalisiin toimenpiteisiin. Tietojen analysoinnissa käytetään integroitua sekamenetelmästrategiaa kvantitatiivisten työkalujen validoimiseksi ja kokonaisvaltaisen kansainvälisen QoL-työkalun tarjoamiseksi.

SeeMyLife-projekti tarjoaa (i) vankat potilaan itse ilmoittamia työkaluja, joita käytetään sitten hoidossa ja tutkimuksessa (etenkin uusien hoitomuotojen lisääntyessä) standardina sekä (ii) erittäin odotetun tiedon SVI/B-potilaan hoidosta. asemaan omassa elämänkulussaan, perheessään ja suhteessa terveydenhuollon ja sosiaalihuollon toimijoihin.