Abordagens holísticas mistas para capturar a vida real de crianças com doenças oculares raras (SeeMyLife)

As Doenças Oculares Raras (RED) são a principal causa de deficiência/cegueira visual grave (SVI/B) em crianças na Europa. Esta deficiência sensorial, acompanhada de sofrimento psicológico, tem um enorme impacto nas suas vidas e nas suas famílias. Compreender este impacto, a um nível centrado no paciente, é fundamental nos cuidados, na tomada de decisões partilhadas, no desenvolvimento de terapias e na melhoria da integração social e da participação nas regras padrão das Nações Unidas (ONU) e da União Europeia (UE) ( prevenção, não discriminação, igualdade de oportunidades, acessibilidade, etc.). No entanto, as ferramentas atuais para avaliar a qualidade de vida (QV) relacionada à visão (VR) VR-QoL desconsideram a idade e as diferenças culturais. Existe uma falta de conhecimento sobre a importância da doença ao nível da criança. Ainda precisam ser desenvolvidos instrumentos capazes de produzir dados de alta qualidade, psicometricamente robustos e que cumpram os requisitos regulamentares.

Para preencher esta lacuna, SeeMyLife utilizará pesquisa de métodos mistos simultâneos em vários níveis, combinando estudos quantitativos e estudos qualitativos. A abordagem quantitativa baseia-se em (i) questionários de VR-QoL validados e traduzidos culturalmente para crianças e adolescentes (Questionário de Visão Funcional para Crianças e Jovens - FVQ-CYP e Questionário de Qualidade de Vida Relacionada à Visão para Crianças e Jovens - VQoL- CYP) e (ii) nos questionários dos cuidadores sobre participação e meio ambiente (Medida de Participação e Meio Ambiente - Crianças e Jovens - PEM-CY). Para capturar completamente a imagem da vida pessoal da criança/adolescente, os investigadores reforçarão as suas investigações através de um estudo sócio-antropológico qualitativo aprofundado com entrevistas de campo semi-directivas e trabalho de campo (para observar de perto as condições de vida das crianças) para abordar como a sua deficiência afecta seu bem-estar, integração social e como se sentem em relação às intervenções médicas e sociais. A análise de dados utilizará uma estratégia integrada de métodos mistos para validar as ferramentas quantitativas e fornecer uma ferramenta transnacional holística de QV.

O projeto SeeMyLife fornecerá (i) ferramentas robustas de autorrelato de pacientes que serão então usadas em cuidados e pesquisas (especialmente com o aumento de novas terapias) como um padrão, bem como (ii) conhecimento altamente aguardado sobre o paciente com SVI/B posição no seu próprio percurso de vida, no seio da sua família e em relação aos intervenientes na saúde e na assistência social.