Approcci olistici misti per catturare la vita reale dei bambini affetti da malattie rare dell'occhio (SeeMyLife)

Le malattie rare degli occhi (RED) sono la principale causa di grave deficit visivo/cecità (SVI/B) nei bambini in Europa. Questa disabilità sensoriale, con il conseguente disagio psicologico, ha un enorme impatto sulle loro vite e sulle loro famiglie. Comprendere questo impatto, a livello centrato sul paziente, è fondamentale nell’assistenza, nel processo decisionale condiviso, nello sviluppo di terapie e nel miglioramento dell’integrazione sociale e della partecipazione alle regole standard delle Nazioni Unite (ONU) e dell’Unione Europea (UE) ( prevenzione, non discriminazione, pari opportunità, accessibilità, ecc.). Tuttavia, gli strumenti attuali per valutare la qualità della vita (QoL) VR-QoL non tengono conto dell’età e delle differenze culturali. Manca la conoscenza dell'importanza della malattia a livello del bambino. Restano da sviluppare strumenti in grado di fornire dati di alta qualità, robusti dal punto di vista psicometrico e conformi ai requisiti normativi.

Per colmare questa lacuna, SeeMyLife utilizzerà una ricerca con metodo misto simultaneo multilivello che combina studi quantitativi e studi qualitativi. L'approccio quantitativo si basa su (i) questionari VR-QoL convalidati e tradotti in diverse culture per bambini e adolescenti (Questionario sulla visione funzionale per bambini e adolescenti - FVQ-CYP e Questionario sulla qualità della vita correlata alla visione per bambini e adolescenti - VQoL- CYP) e (ii) sui questionari dei caregiver riguardanti la partecipazione e l'ambiente (Misura Partecipazione e Ambiente - Bambini e giovani - PEM-CY). Per catturare pienamente il quadro della vita personale del bambino/adolescente, i ricercatori rafforzeranno le loro indagini mediante uno studio socio-antropologico qualitativo approfondito con interviste sul campo semidirettive e lavoro sul campo (per osservare da vicino le condizioni di vita dei bambini) per affrontare il modo in cui la loro disabilità influisce il loro benessere, l’integrazione sociale e il modo in cui si sentono riguardo agli interventi medici e sociali. L'analisi dei dati utilizzerà una strategia di metodo misto integrato per convalidare gli strumenti quantitativi e fornire uno strumento transnazionale olistico di QoL.

Il progetto SeeMyLife fornirà (i) robusti strumenti auto-segnalati dai pazienti che verranno poi utilizzati nella cura e nella ricerca (soprattutto con l'aumento delle nuove terapie) come standard, nonché (ii) conoscenze molto attese sui pazienti SVI/B posizione all’interno del proprio percorso di vita, all’interno della propria famiglia e nei confronti degli attori sanitari e sociali.