Ganzheitliche gemischte Ansätze, um das wirkliche Leben von Kindern mit seltenen Augenkrankheiten einzufangen (SeeMyLife)

Seltene Augenkrankheiten (RED) sind die häufigste Ursache für schwere Sehbehinderung/Blindheit (SVI/B) bei Kindern in Europa. Diese Sinnesbehinderung mit der damit einhergehenden psychischen Belastung hat enorme Auswirkungen auf ihr Leben und das ihrer Familien. Das Verständnis dieser Auswirkungen auf einer patientenzentrierten Ebene ist von entscheidender Bedeutung für die Pflege, die gemeinsame Entscheidungsfindung, die Entwicklung von Therapien und die Verbesserung der sozialen Integration und Beteiligung an den Standardregeln der Vereinten Nationen (UN) und der Europäischen Union (EU) ( Prävention, Nichtdiskriminierung, Chancengleichheit, Barrierefreiheit usw.). Aktuelle Tools zur Bewertung der sehbezogenen (VR) Lebensqualität (QoL) VR-QoL lassen jedoch Alters- und kulturelle Unterschiede außer Acht. Es besteht ein Mangel an Wissen darüber, welchen Einfluss die Krankheit auf die Ebene des Kindes hat. Instrumente, die qualitativ hochwertige Daten liefern können, psychometrisch robust sind und den regulatorischen Anforderungen entsprechen, müssen noch entwickelt werden.

Um diese Lücke zu schließen, wird SeeMyLife eine mehrstufige gleichzeitige Mixed-Method-Forschung nutzen, die quantitative Studien und qualitative Studien kombiniert. Der quantitative Ansatz basiert auf (i) kulturübergreifend übersetzten validierten VR-QoL-Fragebögen für Kinder und Jugendliche (Functional Vision Questionnaire for Children and Young People – FVQ-CYP und Vision-lated Quality of Life Questionnaire for Children and Young People – VQoL). CYP) und (ii) auf Fragebögen für Betreuer zum Thema Partizipation und Umwelt (Partizipations- und Umweltmaßnahme – Kinder und Jugendliche – PEM-CY). Um das Bild des Privatlebens von Kindern/Jugendlichen vollständig zu erfassen, werden die Ermittler ihre Untersuchungen durch eingehende qualitative sozioanthropologische Studien mit halbdirektiven Feldinterviews und Feldforschung (um die Lebensbedingungen der Kinder genau zu beobachten) verstärken, um zu untersuchen, wie sich ihre Beeinträchtigung auswirkt ihr Wohlbefinden, ihre soziale Integration und ihre Einstellung zu medizinischen und sozialen Interventionen. Bei der Datenanalyse wird eine integrierte Strategie mit gemischten Methoden verwendet, um die quantitativen Tools zu validieren und ein ganzheitliches transnationales QoL-Tool bereitzustellen.

Das SeeMyLife-Projekt wird (i) robuste Tools zur Selbstauskunft von Patienten bereitstellen, die dann in der Pflege und Forschung (insbesondere angesichts der Zunahme neuartiger Therapien) als Standard eingesetzt werden, sowie (ii) mit Spannung erwartetes Wissen über die SVI/B-Patienten liefern Position innerhalb seines eigenen Lebensverlaufs, innerhalb seiner Familie und in Bezug auf Gesundheits- und Sozialakteure.