Holistyczne, mieszane podejścia do uchwycenia prawdziwego życia dzieci z rzadkimi chorobami oczu (SeeMyLife)

Rzadkie choroby oczu (RED) są główną przyczyną poważnych zaburzeń widzenia/ślepoty (SVI/B) u dzieci w Europie. Ta niepełnosprawność sensoryczna wraz z towarzyszącym jej cierpieniem psychicznym ma ogromny wpływ na życie ich i ich rodzin. Zrozumienie tego wpływu na poziomie skupionym na pacjencie ma kluczowe znaczenie w opiece zdrowotnej, wspólnym podejmowaniu decyzji, opracowywaniu terapii oraz poprawie integracji społecznej i uczestnictwa w przestrzeganiu standardowych zasad Organizacji Narodów Zjednoczonych (ONZ) i Unii Europejskiej (UE) ( zapobieganie, niedyskryminacja, równość szans, dostępność itp.). Jednak obecne narzędzia do oceny jakości życia (QoL) związanej ze wzrokiem (VR) VR-QoL nie uwzględniają wieku i różnic kulturowych. Brakuje wiedzy na temat znaczenia choroby na poziomie dziecka. Należy opracować instrumenty umożliwiające dostarczanie danych wysokiej jakości, solidnych psychometrycznie i spełniających wymogi regulacyjne.

Aby wypełnić tę lukę, SeeMyLife wykorzysta wielopoziomowe, równoległe badania metodą mieszaną, łączącą badania ilościowe i badania jakościowe. Podejście ilościowe opiera się na (i) przetłumaczonych międzykulturowo, zatwierdzonych kwestionariuszach VR-QoL dla dzieci i nastolatków (kwestionariusz funkcjonalnego widzenia dla dzieci i młodych ludzi – FVQ-CYP oraz kwestionariusz jakości życia związany z widzeniem dla dzieci i młodzieży – VQoL- CYP) oraz (ii) na kwestionariuszach opiekunów dotyczących uczestnictwa i środowiska (Środek na rzecz uczestnictwa i środowiska – Dzieci i młodzież – PEM-CY). Aby w pełni uchwycić obraz życia osobistego dziecka/nastolatka, badacze wzmocnią swoje badania dogłębnymi, jakościowymi badaniami socjoantropologicznymi, obejmującymi półkierunkowe wywiady terenowe i prace terenowe (w celu dokładnej obserwacji warunków życia dzieci), aby określić, w jaki sposób ich upośledzenie wpływa na ich dobrostan, integrację społeczną oraz ich zdanie na temat interwencji medycznych i społecznych. W analizie danych wykorzystana zostanie zintegrowana strategia metod mieszanych w celu walidacji narzędzi ilościowych i dostarczenia całościowego, ponadnarodowego narzędzia QoL.

Projekt SeeMyLife zapewni (i) solidne narzędzia zgłaszane przez pacjentów, które będą następnie wykorzystywane w opiece i badaniach (zwłaszcza w obliczu rozwoju nowych terapii) jako standard, a także (ii) długo oczekiwaną wiedzę na temat stanu zdrowia pacjenta z SVI/B pozycję w swoim własnym życiu, w rodzinie oraz w stosunku do podmiotów zajmujących się opieką zdrowotną i społeczną.