Zlepšení pohody pečovatelů o pacienty s cystickou fibrózou během fyzioterapeutické léčby (MucoZar)

Cystická fibróza je nejčastějším vzácným genetickým onemocněním ve Francii a v evropských zemích obecně. Podle aktuálních epidemiologických údajů je celosvětově postiženo 80 000 lidí. Představuje velký problém veřejného zdraví, protože jde o chronické onemocnění, které má zásadní vliv na délku života postižených pacientů. Díky nejnovějším lékařským pokrokům jsou nyní k dispozici slibné léčebné postupy, které pomáhají zlepšit míru přežití pacientů na více než 40–50 let. Ze stávajících léčebných postupů se vysoce doporučuje respirační a muskuloskeletální fyzioterapie. Bude hrát klíčovou roli po celý život pacienta s cystickou fibrózou. U pacientů s chronickými respiračními onemocněními je vysoké riziko rozvoje symptomů úzkosti a deprese. Jak se nemoc zhoršuje, pacient se stává stále více závislým, což vede k omezení účasti a aktivit každodenního života. V důsledku toho je přítomnost rodiny a přátel nanejvýš důležitá pro zajištění toho, aby nemocné děti dodržovaly léčbu a užívaly léky. Tato pracovní zátěž ze strany rodiče, který musí zásadně změnit svůj životní styl, aby se přizpůsobil léčbě svého dítěte, však může mít značný dopad na jeho pohodu a zvýšit riziko úzkosti/deprese, a to i vedoucí k vyhoření. Psychologové se zabývali tématem hodnocení kvality života u rodičů dětí s cystickou fibrózou. V současné době, s vědomím, že kvalita života postižených je ovlivněna stejně jako kvalita jejich pečovatelů, byly zavedeny dotazníky pro hodnocení kvality života rodičů, zejména CarerQol-7D. Cílem této studie by bylo upozornit na problém vyčerpání u rodičů dětí s cystickou fibrózou a zvážit, jak snížit dopad této těžké psychické zátěže na ně. To by přispělo k lepší adherenci k léčbě a lepší léčbě dětí. Za tímto účelem by mohly být vytvořeny dotazníky a rozhovory s rodiči s cílem vyvinout relevantní a optimální akční strategii pro jejich děti.