Kystisen fibroosin potilaiden omaishoitajien hyvinvoinnin parantaminen fysioterapiahoidon aikana (MucoZar)

Kystinen fibroosi on yleisin harvinainen geneettinen sairaus Ranskassa ja Euroopan maissa yleensä. Nykyisten epidemiologisten tietojen mukaan tautia sairastaa 80 000 ihmistä maailmanlaajuisesti. Se on suuri kansanterveysongelma, koska se on krooninen sairaus, jolla on suuri vaikutus sairastuneiden potilaiden elinajanodotteeseen. Viimeisimmän lääketieteen kehityksen ansiosta lupaavia hoitoja on nyt saatavilla, mikä auttaa parantamaan potilaiden eloonjäämisastetta yli 40–50 vuoteen. Nykyisistä hoidoista hengitys- ja tuki- ja liikuntaelinten fysioterapia on erittäin suositeltavaa. Sillä on keskeinen rooli kystistä fibroosia sairastavan potilaan koko elämän ajan. Kroonisista hengitystiesairauksista kärsivillä potilailla on suuri riski saada ahdistuneisuus- ja masennusoireita. Kun sairaus pahenee, potilas tulee yhä riippuvaisemmaksi, mikä johtaa osallistumisen ja päivittäisen elämän rajoituksiin. Tästä syystä perheen ja ystävien läsnäolo on ensiarvoisen tärkeää, jotta sairaat lapset noudattavat hoitoa ja ottavat lääkkeensä. Tämä vanhemman työtaakka, jonka on tehtävä suuria muutoksia elämäntapoihinsa sopeutuakseen lapsensa hoitoon, voi kuitenkin vaikuttaa merkittävästi hänen hyvinvointiinsa ja lisätä ahdistuksen/masennusriskiä, ​​jopa johtaa burnoutiin. Psykologit ovat tutkineet kystistä fibroosia sairastavien lasten vanhempien elämänlaadun arviointia. Tällä hetkellä, koska tiedetään, että sairastuneiden elämänlaatu vaikuttaa yhtä paljon kuin heidän omaishoitajiensa elämänlaatu, vanhempien elämänlaadun arvioimiseksi on otettu käyttöön kyselylomakkeita, erityisesti CarerQol-7D . Tämän tutkimuksen tavoitteena olisi nostaa esille kystistä fibroosia sairastavien lasten vanhempien uupumus ja pohtia, miten tämän raskaan henkisen taakan vaikutusta heihin voitaisiin vähentää. Tämä auttaisi parantamaan hoitoon sitoutumista ja parantaisi lasten hoitoa. Tätä varten vanhempien kanssa voitaisiin laatia kyselylomakkeita ja haastatteluja, joiden tavoitteena on kehittää lapsilleen asianmukainen ja optimaalinen toimintastrategia.