Mejora del bienestar de los cuidadores de pacientes con fibrosis quística durante el tratamiento de fisioterapia (MucoZar)

La fibrosis quística es la enfermedad genética rara más común en Francia y en los países europeos en general. Según los datos epidemiológicos actuales, 80.000 personas en todo el mundo están afectadas. Representa un importante problema de salud pública, ya que es una enfermedad crónica que tiene un gran impacto en la esperanza de vida de los pacientes afectados. Gracias a los últimos avances médicos, ahora hay disponibles tratamientos prometedores que ayudan a mejorar las tasas de supervivencia de los pacientes hasta más de 40-50 años. Entre los tratamientos existentes, la fisioterapia respiratoria y musculoesquelética es muy recomendable. Desempeñará un papel clave durante toda la vida de un paciente con fibrosis quística. Los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas tienen un alto riesgo de desarrollar ansiedad y síntomas depresivos. A medida que la enfermedad empeora, el paciente se vuelve cada vez más dependiente, lo que lleva a restricciones en la participación y las actividades de la vida diaria. Como resultado, la presencia de familiares y amigos es de suma importancia para garantizar que los niños enfermos cumplan el tratamiento y tomen sus medicamentos. Sin embargo, esta carga de trabajo por parte de un padre, que debe realizar cambios importantes en su estilo de vida para adaptarse al tratamiento de su hijo, puede tener un impacto considerable en su bienestar y aumentar el riesgo de ansiedad/depresión, incluso conduciendo al agotamiento. Los psicólogos han estudiado el tema de la evaluación de la calidad de vida en padres de niños con fibrosis quística. Actualmente, sabiendo que la calidad de vida de los enfermos se ve tan afectada como la de sus cuidadores, se han introducido cuestionarios para evaluar la calidad de vida de los padres, en particular el CarerQol-7D . El objetivo de este estudio sería plantear la cuestión del agotamiento entre los padres de niños con fibrosis quística y considerar cómo reducir el impacto de esta pesada carga mental sobre ellos. Esto contribuiría a una mejor adherencia terapéutica y un mejor tratamiento de los niños. Para ello, se podrían establecer cuestionarios y entrevistas con los padres, con el objetivo de desarrollar una estrategia de acción relevante y óptima para sus hijos.