理学療法治療中の嚢胞性線維症患者の介護者の健康状態の改善 (MucoZar)
2024年4月30日 更新者：Pole Sante Grace de Dieu
この研究の主な目的は、子供に影響を及ぼす嚢胞性線維症が親の生活の質、起こり得る不安や抑うつ症状、全身の疲労感、養育者の負担感に及ぼす影響を明らかにすることである。
調査の概要
詳細な説明
嚢胞性線維症は、フランスおよびヨーロッパ諸国全般で最も一般的な稀な遺伝病です。
現在の疫学データによると、世界中で 80,000 人が影響を受けています。
これは罹患者の平均余命に大きな影響を与える慢性疾患であるため、重大な公衆衛生問題となっています。
最新の医学の進歩のおかげで、有望な治療法が利用できるようになり、患者の生存率が 40 ～ 50 歳以上まで改善されました。
既存の治療法の中で、呼吸器および筋骨格理学療法が強く推奨されています。
それは嚢胞性線維症患者の生涯を通じて重要な役割を果たします。
慢性呼吸器疾患の患者は、不安や抑うつ症状を発症するリスクが高くなります。
病気が悪化すると、患者はますます依存するようになり、日常生活への参加や活動が制限されます。
そのため、病気の子供たちが治療を確実に遵守し、薬を服用するためには、家族や友人の存在が最も重要です。
しかし、子供の治療に適応するためにライフスタイルを大きく変えなければならない親の負担は、子供の健康に多大な影響を与え、さらには不安やうつ病のリスクを高める可能性があります。燃え尽き症候群につながります。
心理学者は、嚢胞性線維症の子供の親の生活の質を評価するというテーマを研究しました。
現在、患者の生活の質は介護者の生活の質と同じくらい影響を受けることがわかっているため、両親の生活の質を評価するためのアンケート、特にCarerQol-7Dが導入されています。
この研究の目的は、嚢胞性線維症の子供を持つ親の極度の疲労の問題を提起し、この大きな精神的負担が親に与える影響を軽減する方法を検討することです。
これは、治療アドヒアランスの向上と小児の治療の改善に貢献します。
この目的を達成するために、子供にとって適切で最適な行動戦略を開発することを目的として、保護者に対してアンケートやインタビューを実施することが考えられます。
研究の種類
観察的
入学 (推定)
360
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
研究場所
-
-
-
Caen、フランス、14000
- 募集
- PSLA GDD
-
コンタクト：
- Guillaume GALLIOU
- 電話番号：0231834802
- メール：guillaume.galliou@gmail.com
-
-
参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
はい
サンプリング方法
非確率サンプル
調査対象母集団
募集対象は、さまざまなアンケートに回答することに同意した両親（嚢胞性線維症を患っている子供の父親、母親、二組（父親+母親））です。
説明
包含基準:
- さまざまなアンケートに回答することに同意した両親（嚢胞性線維症を患っている子供の父親、母親、二組（父親+母親））。
除外基準:
-
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
|
ザリット・バーデンインタビュー
時間枠：1年
|
介護者がよく使用する自己報告尺度であるザリット負担インタビューには 22 の項目が含まれています。
面接の各項目は、介護者が 5 段階評価で支持するよう求められる発言です。
応答オプションの範囲は 0 (決してしない) ～ 4 (ほぼ常に) です。
|
1年
|
協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
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研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始 (実際)
2024年4月1日
一次修了 (推定)
2024年12月31日
研究の完了 (推定)
2025年7月31日
試験登録日
最初に提出
2024年3月17日
QC基準を満たした最初の提出物
2024年3月17日
最初の投稿 (実際)
2024年3月25日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (推定)
2024年5月2日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2024年4月30日
最終確認日
2024年4月1日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。
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