Améliorer le bien-être des soignants des patients atteints de fibrose kystique pendant le traitement de physiothérapie (MucoZar)

La mucoviscidose est la maladie génétique rare la plus répandue en France et dans les pays européens en général. Selon les données épidémiologiques actuelles, 80 000 personnes dans le monde sont touchées. Elle représente un enjeu majeur de santé publique, car il s’agit d’une maladie chronique qui a un impact majeur sur l’espérance de vie des patients atteints. Grâce aux dernières avancées médicales, des traitements prometteurs sont désormais disponibles, contribuant à améliorer les taux de survie des patients au-delà de 40 à 50 ans. Parmi les traitements existants, la physiothérapie respiratoire et musculo-squelettique est fortement recommandée. Il jouera un rôle clé tout au long de la vie d’un patient atteint de mucoviscidose. Les patients atteints de maladies respiratoires chroniques courent un risque élevé de développer des symptômes anxieux et dépressifs. À mesure que la maladie s'aggrave, le patient devient de plus en plus dépendant, ce qui entraîne des restrictions dans la participation et les activités de la vie quotidienne. De ce fait, la présence de la famille et des amis est primordiale pour garantir que les enfants malades adhèrent au traitement et prennent leurs médicaments. Cependant, cette charge de travail de la part d'un parent, qui doit apporter des changements majeurs à son mode de vie afin de s'adapter au traitement de son enfant, peut avoir un impact considérable sur son bien-être et augmenter les risques d'anxiété/dépression, voire même menant au burn-out. Des psychologues ont étudié le sujet de l'évaluation de la qualité de vie des parents d'enfants atteints de mucoviscidose. Aujourd'hui, sachant que la qualité de vie des malades est autant affectée que celle de leurs soignants, des questionnaires ont été introduits pour évaluer la qualité de vie des parents, notamment le CarerQol-7D. Le but de cette étude serait de soulever la question de l'épuisement chez les parents d'enfants atteints de mucoviscidose, et d'envisager comment réduire l'impact de cette lourde charge mentale sur eux. Cela contribuerait à une meilleure observance thérapeutique et à un meilleur traitement des enfants. A cet effet, des questionnaires et des entretiens pourraient être mis en place avec les parents, dans le but d'élaborer une stratégie d'action pertinente et optimale pour leurs enfants.