Forbedring af velvære for plejepersonale til patienter med cystisk fibrose under fysioterapibehandling (MucoZar)

Cystisk fibrose er den mest almindelige sjældne genetiske sygdom i Frankrig og i europæiske lande generelt. Ifølge aktuelle epidemiologiske data er 80.000 mennesker på verdensplan ramt. Det repræsenterer et stort folkesundhedsproblem, da det er en kronisk sygdom, der har stor indflydelse på de ramte patienters forventede levetid. Takket være de seneste medicinske fremskridt er lovende behandlinger nu tilgængelige, som hjælper med at forbedre patienternes overlevelsesrater til over 40-50 år. Blandt eksisterende behandlinger anbefales respiratorisk og muskuloskeletal fysioterapi stærkt. Det vil spille en nøglerolle gennem hele livet for en patient med cystisk fibrose. Patienter med kroniske luftvejssygdomme har høj risiko for at udvikle angst og depressive symptomer. Efterhånden som sygdommen forværres, bliver patienten mere og mere afhængig, hvilket fører til begrænsninger i deltagelse og aktiviteter i dagligdagen. Som følge heraf er tilstedeværelsen af ​​familie og venner af afgørende betydning for at sikre, at syge børn overholder behandlingen og tager deres medicin. Denne arbejdsbyrde hos en forælder, som skal foretage store ændringer i deres livsstil for at tilpasse sig deres barns behandling, kan dog have en betydelig indflydelse på deres trivsel og øge risikoen for angst/depression, selv fører til udbrændthed. Psykologer har undersøgt emnet vurdering af livskvalitet hos forældre til børn med cystisk fibrose. På nuværende tidspunkt er der blevet indført spørgeskemaer for at vurdere forældres livskvalitet, især CarerQol-7D, idet de ved, at de syge er lige så meget påvirket som deres pårørendes. Formålet med denne undersøgelse ville være at rejse spørgsmålet om udmattelse blandt forældre til børn med cystisk fibrose, og at overveje, hvordan man kan reducere virkningen af ​​denne tunge mentale byrde på dem. Dette ville bidrage til bedre terapeutisk adhærens og forbedret behandling af børn. Til dette formål kunne der oprettes spørgeskemaer og interviews med forældre, med det formål at udvikle en relevant og optimal handlestrategi for deres børn.