Verbesserung des Wohlbefindens des Pflegepersonals von Mukoviszidose-Patienten während der Physiotherapie-Behandlung (MucoZar)

Mukoviszidose ist die häufigste seltene genetische Erkrankung in Frankreich und in den europäischen Ländern im Allgemeinen. Nach aktuellen epidemiologischen Daten sind weltweit 80.000 Menschen betroffen. Es stellt ein großes Problem für die öffentliche Gesundheit dar, da es sich um eine chronische Krankheit handelt, die erhebliche Auswirkungen auf die Lebenserwartung der betroffenen Patienten hat. Dank der neuesten medizinischen Fortschritte stehen jetzt vielversprechende Behandlungen zur Verfügung, die dazu beitragen, die Überlebensrate der Patienten auf über 40–50 Jahre zu verbessern. Unter den bestehenden Behandlungen sind die Atem- und Muskel-Skelett-Physiotherapie sehr zu empfehlen. Es wird während des gesamten Lebens eines Mukoviszidose-Patienten eine Schlüsselrolle spielen. Patienten mit chronischen Atemwegserkrankungen haben ein hohes Risiko, Angstzustände und depressive Symptome zu entwickeln. Mit fortschreitender Erkrankung wird der Patient zunehmend abhängig, was zu Einschränkungen bei der Teilhabe und den Aktivitäten des täglichen Lebens führt. Daher ist die Anwesenheit von Familie und Freunden von größter Bedeutung, um sicherzustellen, dass kranke Kinder die Behandlung einhalten und ihre Medikamente einnehmen. Allerdings kann diese Arbeitsbelastung für Eltern, die ihren Lebensstil stark ändern müssen, um sich an die Behandlung ihres Kindes anzupassen, erhebliche Auswirkungen auf ihr Wohlbefinden haben und sogar das Risiko für Angstzustände/Depressionen erhöhen zum Burnout führt. Psychologen haben sich mit der Beurteilung der Lebensqualität von Eltern von Kindern mit Mukoviszidose beschäftigt. Da man weiß, dass die Lebensqualität der Betroffenen genauso stark beeinträchtigt ist wie die ihrer Betreuer, wurden Fragebögen zur Beurteilung der Lebensqualität der Eltern eingeführt, insbesondere der CarerQol-7D. Ziel dieser Studie wäre es, das Problem der Erschöpfung bei Eltern von Kindern mit Mukoviszidose anzusprechen und zu überlegen, wie die Auswirkungen dieser schweren psychischen Belastung auf sie verringert werden können. Dies würde zu einer besseren Therapietreue und einer verbesserten Behandlung von Kindern beitragen. Hierzu könnten Fragebögen und Interviews mit Eltern aufgesetzt werden, mit dem Ziel, eine relevante und optimale Handlungsstrategie für ihre Kinder zu entwickeln.