A cisztás fibrózisos betegek gondozóinak közérzetének javítása a fizioterápiás kezelés során (MucoZar)

A cisztás fibrózis a leggyakoribb ritka genetikai betegség Franciaországban és általában az európai országokban. A jelenlegi epidemiológiai adatok szerint világszerte 80 000 ember érintett. Jelentős népegészségügyi problémát jelent, mivel krónikus betegségről van szó, amely jelentős hatással van az érintett betegek várható élettartamára. A legújabb orvosi vívmányoknak köszönhetően ma már olyan ígéretes kezelések állnak rendelkezésre, amelyek a betegek túlélési arányát 40-50 év fölé emelik. A meglévő kezelések közül kiemelten javasolt a légzőszervi és mozgásszervi gyógytorna. Kulcsszerepet fog játszani egy cisztás fibrózisban szenvedő beteg életében. A krónikus légúti betegségben szenvedő betegeknél nagy a szorongás és a depressziós tünetek kialakulásának kockázata. A betegség súlyosbodásával a beteg egyre inkább függővé válik, ami a mindennapi életben való részvétel és tevékenységek korlátozásához vezet. Ebből kifolyólag a család és a barátok jelenléte kiemelten fontos annak biztosításában, hogy a beteg gyerekek betartsák a kezelést és szedjék a gyógyszereiket. Azonban a szülőnek ez a terhelése, akinek életstílusában jelentős változtatásokat kell végrehajtania, hogy alkalmazkodjon gyermeke kezeléséhez, jelentős hatással lehet a jólétére, és növelheti a szorongás/depresszió kockázatát, kiégéshez vezet. Pszichológusok tanulmányozták a cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek életminőségének felmérését. Jelenleg, tudva, hogy a szenvedők életminősége ugyanolyan mértékben érintett, mint a gondozóik életminősége, kérdőíveket vezettek be a szülők életminőségének felmérésére, nevezetesen a CarerQol-7D-t. Ennek a tanulmánynak az lenne a célja, hogy felvegye a cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek szüleinek kimerültségének kérdését, és megvizsgálja, hogyan lehetne csökkenteni ennek a súlyos lelki tehernek a rájuk gyakorolt ​​hatását. Ez hozzájárulna a jobb terápiás adherenciához és a gyermekek jobb kezeléséhez. Ennek érdekében kérdőíveket és interjúkat lehetne összeállítani a szülőkkel, azzal a céllal, hogy megfelelő és optimális cselekvési stratégiát dolgozzanak ki gyermekeik számára.