Melhorando o bem-estar dos cuidadores de pacientes com fibrose cística durante o tratamento fisioterapêutico (MucoZar)

A fibrose cística é a doença genética rara mais comum na França e nos países europeus em geral. De acordo com os dados epidemiológicos atuais, 80 mil pessoas em todo o mundo são afetadas. Representa um importante problema de saúde pública, pois é uma doença crónica que tem um grande impacto na esperança de vida dos pacientes afetados. Graças aos mais recentes avanços médicos, estão agora disponíveis tratamentos promissores, ajudando a melhorar as taxas de sobrevivência dos pacientes para mais de 40-50 anos. Dentre os tratamentos existentes, a fisioterapia respiratória e musculoesquelética são altamente recomendadas. Ele desempenhará um papel fundamental ao longo da vida de um paciente com fibrose cística. Pacientes com doenças respiratórias crônicas apresentam alto risco de desenvolver ansiedade e sintomas depressivos. À medida que a doença piora, o paciente torna-se cada vez mais dependente, levando a restrições na participação e nas atividades da vida diária. Por isso, a presença de familiares e amigos é de suma importância para garantir que as crianças doentes adiram ao tratamento e tomem a medicação. No entanto, esta carga de trabalho por parte dos pais, que têm de fazer grandes mudanças no seu estilo de vida para se adaptarem ao tratamento do filho, pode ter um impacto considerável no seu bem-estar e aumentar o risco de ansiedade/depressão, até mesmo levando ao esgotamento. Psicólogos têm estudado o tema da avaliação da qualidade de vida em pais de crianças com fibrose cística. Actualmente, sabendo que a qualidade de vida dos doentes é tão afectada como a dos seus cuidadores, foram introduzidos questionários para avaliar a qualidade de vida dos pais, nomeadamente o CarerQol-7D. O objetivo deste estudo seria levantar a questão da exaustão entre os pais de crianças com fibrose cística e considerar como reduzir o impacto desta pesada carga mental sobre eles. Isto contribuiria para uma melhor adesão terapêutica e um melhor tratamento das crianças. Para este efeito, poderão ser elaborados questionários e entrevistas com os pais, com o objectivo de desenvolver uma estratégia de acção relevante e óptima para os seus filhos.