Migliorare il benessere dei caregiver dei pazienti con fibrosi cistica durante il trattamento fisioterapico (MucoZar)

La fibrosi cistica è la malattia genetica rara più comune in Francia e nei paesi europei in generale. Secondo gli attuali dati epidemiologici, ne sono colpite 80.000 persone in tutto il mondo. Rappresenta un importante problema di salute pubblica, poiché è una malattia cronica che ha un impatto notevole sull’aspettativa di vita dei pazienti colpiti. Grazie agli ultimi progressi della medicina, sono ora disponibili trattamenti promettenti che contribuiscono a migliorare i tassi di sopravvivenza dei pazienti fino a oltre 40-50 anni. Tra i trattamenti esistenti, la fisioterapia respiratoria e muscoloscheletrica è altamente raccomandata. Giocherà un ruolo chiave per tutta la vita di un paziente con fibrosi cistica. I pazienti con malattie respiratorie croniche sono ad alto rischio di sviluppare ansia e sintomi depressivi. Man mano che la malattia peggiora, il paziente diventa sempre più dipendente, con conseguenti limitazioni nella partecipazione e nelle attività della vita quotidiana. Di conseguenza, la presenza di familiari e amici è di fondamentale importanza per garantire che i bambini malati aderiscano alle cure e assumano i farmaci. Tuttavia, questo carico di lavoro da parte di un genitore, che deve apportare importanti cambiamenti al proprio stile di vita per adattarsi al trattamento del figlio, può avere un impatto considerevole sul suo benessere e aumentare il rischio di ansia/depressione, anche portando al burnout. Gli psicologi hanno studiato il tema della valutazione della qualità della vita nei genitori di bambini affetti da fibrosi cistica. Attualmente, sapendo che la qualità della vita dei malati è influenzata tanto quanto quella dei loro caregiver, sono stati introdotti questionari per valutare la qualità della vita dei genitori, in particolare il CarerQol-7D. Lo scopo di questo studio sarebbe quello di sollevare la questione dell’esaurimento tra i genitori di bambini affetti da fibrosi cistica e di considerare come ridurre l’impatto di questo pesante carico mentale su di loro. Ciò contribuirebbe a una migliore aderenza terapeutica e a un migliore trattamento dei bambini. A tal fine potrebbero essere istituiti questionari e interviste ai genitori, con l’obiettivo di sviluppare una strategia d’azione rilevante e ottimale per i loro figli.