Verbetering van het welzijn van zorgverleners van patiënten met cystische fibrose tijdens fysiotherapiebehandeling (MucoZar)

Cystic fibrosis is de meest voorkomende zeldzame genetische ziekte in Frankrijk en in Europese landen in het algemeen. Volgens de huidige epidemiologische gegevens zijn wereldwijd 80.000 mensen getroffen. Het vertegenwoordigt een groot probleem voor de volksgezondheid, omdat het een chronische ziekte is die een grote impact heeft op de levensverwachting van de getroffen patiënten. Dankzij de nieuwste medische ontwikkelingen zijn er nu veelbelovende behandelingen beschikbaar, die de overlevingskansen van patiënten kunnen verbeteren tot meer dan 40-50 jaar. Van de bestaande behandelingen worden ademhalings- en musculoskeletale fysiotherapie sterk aanbevolen. Het zal een sleutelrol spelen gedurende het hele leven van een patiënt met cystische fibrose. Patiënten met chronische luchtwegaandoeningen lopen een hoog risico op het ontwikkelen van angst- en depressieve symptomen. Naarmate de ziekte verergert, wordt de patiënt steeds afhankelijker, wat leidt tot beperkingen in de deelname aan en de activiteiten van het dagelijks leven. Daarom is de aanwezigheid van familie en vrienden van het allergrootste belang om ervoor te zorgen dat zieke kinderen zich aan de behandeling houden en hun medicijnen innemen. Deze werklast van de kant van een ouder, die grote veranderingen in zijn levensstijl moet doorvoeren om zich aan te passen aan de behandeling van zijn kind, kan echter een aanzienlijke impact hebben op zijn welzijn en het risico op angst/depressie zelfs vergroten. leidend tot een burn-out. Psychologen hebben het onderwerp van het beoordelen van de kwaliteit van leven bij ouders van kinderen met cystische fibrose bestudeerd. Omdat we weten dat de levenskwaliteit van patiënten evenzeer wordt beïnvloed als die van hun verzorgers, zijn er momenteel vragenlijsten geïntroduceerd om de levenskwaliteit van ouders te beoordelen, met name de CarerQol-7D. Het doel van deze studie zou zijn om het probleem van uitputting onder ouders van kinderen met cystische fibrose aan de orde te stellen, en na te denken over hoe de impact van deze zware mentale belasting op hen kan worden verminderd. Dit zou bijdragen aan een betere therapietrouw en een betere behandeling van kinderen. Hiertoe zouden vragenlijsten en interviews met ouders kunnen worden opgezet, met als doel een relevante en optimale handelingsstrategie voor hun kinderen te ontwikkelen.