물리치료 중 낭포성 섬유증 환자 간병인의 웰빙 개선 (MucoZar)
2024년 4월 30일 업데이트: Pole Sante Grace de Dieu
이 연구의 주요 목적은 아이에게 영향을 미치는 낭포성 섬유증이 부모의 삶의 질, 부모의 불안 및 우울 증상, 일반적인 피로 및 보호자의 부담감에 미치는 영향을 확인하는 것입니다.
연구 개요
상세 설명
낭포성 섬유증은 프랑스와 일반적으로 유럽 국가에서 가장 흔한 희귀 유전병입니다.
현재 역학 데이터에 따르면 전 세계적으로 80,000명이 영향을 받고 있습니다.
이는 영향을 받는 환자의 기대 수명에 큰 영향을 미치는 만성 질환이기 때문에 주요 공중 보건 문제를 나타냅니다.
최신 의학 발전 덕분에 유망한 치료법이 출시되어 환자 생존율을 40~50년 이상으로 높이는 데 도움이 됩니다.
기존 치료법 중 호흡기 및 근골격계 물리치료가 적극 권장된다.
이는 낭포성 섬유증 환자의 평생 동안 중요한 역할을 할 것입니다.
만성 호흡기 질환 환자는 불안과 우울 증상이 나타날 위험이 높습니다.
질병이 악화됨에 따라 환자는 점점 더 의존적이 되어 일상생활 활동과 참여에 제한을 받게 됩니다.
따라서, 아픈 아동이 치료를 준수하고 약을 복용하도록 하는 데 있어 가족과 친구의 존재가 가장 중요합니다.
그러나 자녀의 치료에 적응하기 위해 생활 방식을 크게 바꿔야 하는 부모의 이러한 업무량은 자녀의 행복에 상당한 영향을 미칠 수 있으며 불안/우울의 위험을 증가시킬 수 있습니다. 소진으로 이어집니다.
심리학자들은 낭포성 섬유증 아동 부모의 삶의 질을 평가하는 주제를 연구해 왔습니다.
현재 환자의 삶의 질이 간병인의 삶의 질에 큰 영향을 미친다는 사실을 알고 부모의 삶의 질을 평가하기 위한 설문지, 특히 CarerQol-7D가 도입되었습니다.
본 연구의 목적은 낭포성 섬유증 자녀를 둔 부모의 피로 문제를 제기하고, 이러한 무거운 정신적 부담이 자녀에게 미치는 영향을 줄이는 방법을 고찰하는 것입니다.
이는 어린이의 치료 순응도를 높이고 치료를 개선하는 데 기여할 것입니다.
이를 위해, 자녀를 위한 적절하고 최적의 행동 전략을 개발하기 위한 목적으로 부모와 함께 설문지와 인터뷰를 준비할 수 있습니다.
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
360
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Caen, 프랑스, 14000
- 모병
- PSLA GDD
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연락하다:
- Guillaume GALLIOU
- 전화번호: 0231834802
- 이메일: guillaume.galliou@gmail.com
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
예
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
모집 대상은 다양한 설문지에 응답하는 데 동의한 부모(낭포성 섬유증을 앓고 있는 어린이의 아버지, 어머니, 쌍(아버지+어머니))입니다.
설명
포함 기준:
- 다양한 설문지에 응답하는 데 동의한 부모(낭포성 섬유증을 앓고 있는 어린이의 아버지, 어머니, 쌍(아버지+어머니)).
제외 기준:
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공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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자리트 부담 인터뷰
기간: 일년
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널리 사용되는 간병인 자가 보고 척도인 Zarit Burden Interview에는 22개 항목이 포함되어 있습니다.
인터뷰의 각 항목은 간병인이 5점 척도를 사용하여 승인하도록 요청하는 진술입니다.
응답 옵션의 범위는 0(전혀 없음)부터 4(거의 항상)까지입니다.
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일년
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2024년 4월 1일
기본 완료 (추정된)
2024년 12월 31일
연구 완료 (추정된)
2025년 7월 31일
연구 등록 날짜
최초 제출
2024년 3월 17일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2024년 3월 17일
처음 게시됨 (실제)
2024년 3월 25일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정된)
2024년 5월 2일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2024년 4월 30일
마지막으로 확인됨
2024년 4월 1일
추가 정보
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설문지에 대한 임상 시험
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University Hospital, Toulouse완전한
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Assistance Publique - Hôpitaux de Paris완전한
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T.C. ORDU ÜNİVERSİTESİMacquarie University, Australia모집하지 않고 적극적으로
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Centre Hospitalier Emile RouxUniversité Clermont-Auvergne, France아직 모집하지 않음
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Cambridge University Hospitals NHS Foundation TrustUniversity of Cambridge알려지지 않은근골격계 질환 | 근골격계 부상
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University Hospital, Rouen아직 모집하지 않음
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Medical University of Lublin완전한
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Istanbul Kültür UniversityMarmara University; Istanbul University - Cerrahpasa (IUC)완전한