Poprawa samopoczucia opiekunów pacjentów z mukowiscydozą podczas leczenia fizjoterapeutycznego (MucoZar)

Mukowiscydoza jest najczęstszą rzadką chorobą genetyczną we Francji i ogólnie w krajach europejskich. Według aktualnych danych epidemiologicznych na całym świecie dotkniętych jest 80 000 osób. Stanowi poważny problem zdrowia publicznego, ponieważ jest chorobą przewlekłą i ma duży wpływ na średnią długość życia dotkniętych nią pacjentów. Dzięki najnowszym osiągnięciom medycyny dostępne są obecnie obiecujące metody leczenia, które pomagają zwiększyć przeżywalność pacjentów do ponad 40–50 lat. Spośród istniejących metod leczenia zdecydowanie zaleca się fizjoterapię układu oddechowego i układu mięśniowo-szkieletowego. Będzie odgrywać kluczową rolę przez całe życie pacjenta z mukowiscydozą. Pacjenci z przewlekłymi chorobami układu oddechowego są narażeni na wysokie ryzyko wystąpienia objawów lękowych i depresyjnych. W miarę postępu choroby pacjent staje się coraz bardziej zależny, co prowadzi do ograniczeń w uczestnictwie i czynnościach życia codziennego. W rezultacie obecność rodziny i przyjaciół ma ogromne znaczenie dla zapewnienia, że ​​chore dzieci będą kontynuować leczenie i przyjmować leki. Jednakże obciążenie pracą rodzica, który musi wprowadzić poważne zmiany w swoim stylu życia, aby dostosować się do leczenia dziecka, może mieć znaczny wpływ na jego dobrostan i zwiększać ryzyko wystąpienia lęku/depresji, nawet prowadzące do wypalenia zawodowego. Tematyką oceny jakości życia rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę zajmują się psychologowie. Obecnie, wiedząc, że jakość życia osób chorych jest w równym stopniu dotknięta chorobą, jak ich opiekunów, wprowadzono kwestionariusze oceniające jakość życia rodziców, w szczególności CarerQol-7D. Celem pracy byłoby poruszenie problemu wyczerpania wśród rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę i rozważenie, w jaki sposób zmniejszyć wpływ tego dużego obciążenia psychicznego na nich. Przyczyniłoby się to do lepszego przestrzegania zaleceń terapeutycznych i lepszego leczenia dzieci. W tym celu można przeprowadzić ankiety i wywiady z rodzicami, aby opracować odpowiednią i optymalną strategię działania dla ich dzieci.