POTENCIÁLY – Kvalita života pacientů s amyotrofickou laterální sklerózou (potentiALS)

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je neurogenerativní multisystémové onemocnění s různými příznaky včetně slabosti, křečí, bolesti, nepřiměřeného afektu nebo problémů s řečí. ALS je nevyhnutelně fatální, většina pacientů umírá během 3-5 let po nástupu příznaků v důsledku selhání ventilace.

Vzhledem k zátěži symptomů a fatální povaze onemocnění je mnoho pacientů velmi znepokojeno. Pacienti s ALS vykazují zvýšený výskyt symptomů deprese a zhoršenou kvalitu života a úrovně úzkosti se zvyšují s progresí onemocnění. Asi třetina pacientů trpí středně těžkou nebo těžkou beznadějí, která je zase spojena s touhou po urychlené smrti.

Duševní zátěž vyžaduje u této skupiny pacientů účinnou psychologickou léčbu ke zlepšení kvality života (QoL). Existuje však jen málo studií psychosociálních intervencí, jejichž výsledky neumožňují vydat silná doporučení kvůli problémům ohledně metodologie a přijatelnosti. Nedávno se naší vlastní pracovní skupině nepodařilo aplikovat psychoterapii účinnou u pacientů s paliativní rakovinou u pacientů s ALS (připravovaná publikace, viz https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03975608).

Koncepce proveditelné v jiné populaci proto nemusí splňovat specifické potřeby pacientů s ALS. Ve skutečnosti byly identifikovány různé facilitátory specifické pro onemocnění, jako je flexibilní formát, přizpůsobení obsahu specifickému pro onemocnění, podpora autonomie pacienta, ale také překážky, jako je vysoké úsilí při dosažení a podstoupení intervence a funkční pokles. Na základě těchto zjištění by měly být psychoterapeutické programy pro pacienty s ALS společně navrženy v rámci participativního přístupu k překonání problémů s proveditelností a přijatelností. Vyšetřovatelé však identifikovali pouze jednu studii uplatňující podobný přístup; byla však umístěna do zcela jiného kontextu zdravotní péče.

Vyšetřovatelé zde předpokládají koncepční fázi úzce spolupracující s různými přispěvateli, tj. pacienty, pečovateli a zdravotnickým personálem. Prvním cílem je posoudit schopnost a přínos spolupráce s pacienty s ALS ve výzkumu psychosociální intervence. Jako druhý cíl budou přispěvatelé upřednostňovat své potřeby v psychologických intervencích, pokud jde o formát, obsah a techniky. Výsledky budou použity v průzkumné studii ke společnému návrhu psychoterapeutického programu, který zajistí dobrou proveditelnost a přijatelnost.

Výzkumné otázky prvního cíle jsou následující:

1. Jak vysoká je míra odezvy přispěvatelů, kteří mají být zapojeni do tohoto participativního projektu?
2. Které participativní metody jsou použitelné u pacientů s ALS nebo je třeba je upravit?
3. Jak hodnotí přispěvatelé možnost spolupráce ve výzkumu psychosociální intervence?

4. Jaké jsou získané poznatky a jak je lze přenést do participativního psychosociálního intervenčního výzkumu závažných (neurodegenerativních) onemocnění?

   Hlavní výzkumné otázky související s druhým cílem jsou následující:

5. Jak přispěvatelé upřednostňují faktory související s léčbou ve formátu, obsahu a technikách?
6. Které faktorově specifické bariéry proveditelnosti a přijatelnosti přispěvatelé očekávají?
7. Jaká jsou hlavní zjištění, která mají sloužit jako výchozí bod pro společné navrhování programu léčby specifického onemocnění v rámci budoucí výzkumné studie?