POTENZIALI - Qualità della vita nei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (potentiALS)

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurogenerativa multisistemica che presenta vari sintomi tra cui debolezza, crampi, dolore, affetti inappropriati o problemi del linguaggio. La SLA è inevitabilmente fatale, con la maggior parte dei pazienti che muore entro 3-5 anni dalla comparsa dei sintomi a causa di insufficienza ventilatoria.

Dato il carico di sintomi e la natura fatale della malattia, molti pazienti sono molto angosciati. I pazienti affetti da SLA mostrano tassi elevati di sintomi depressivi e compromissione della qualità della vita, e i livelli di ansia aumentano con la progressione della malattia. Circa un terzo dei pazienti soffre di disperazione moderata o grave, che a sua volta è associata al desiderio di una morte affrettata.

Il carico mentale garantisce trattamenti psicologici efficaci per migliorare la qualità della vita (QoL) in questo gruppo di pazienti. Tuttavia, esistono pochi studi sugli interventi psicosociali i cui risultati non consentono raccomandazioni forti a causa di problemi riguardanti la metodologia e l’accettabilità. Recentemente, il nostro gruppo di lavoro non è riuscito ad applicare ai pazienti affetti da SLA una psicoterapia efficace nei pazienti oncologici palliativi (pubblicazione in preparazione, vedere https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03975608).

Pertanto, concetti realizzabili in altre popolazioni potrebbero non soddisfare le esigenze specifiche dei pazienti affetti da SLA. Infatti, sono stati identificati vari facilitatori specifici della malattia, come il formato flessibile, la personalizzazione dei contenuti specifici per la malattia, la promozione dell’autonomia del paziente, ma anche barriere come l’elevato sforzo nel raggiungere e sottoporsi all’intervento e il declino funzionale. Sulla base di tali risultati, i programmi psicoterapeutici per i pazienti affetti da SLA dovrebbero essere co-progettati all’interno di un approccio partecipativo per superare i problemi di fattibilità e accettabilità. Tuttavia, i ricercatori hanno identificato solo uno studio che applicava un approccio simile; tuttavia, è stato inserito in un contesto sanitario completamente diverso.

I ricercatori prevedono qui una fase concettuale in stretta collaborazione con vari contributori, vale a dire pazienti, operatori sanitari e personale medico. Il primo obiettivo è valutare la capacità e il beneficio nel collaborare con i pazienti affetti da SLA nella ricerca sull’intervento psicosociale. Come secondo obiettivo, i contributori daranno priorità ai loro bisogni negli interventi psicologici per quanto riguarda formato, contenuto e tecniche. I risultati verranno utilizzati in uno studio esplorativo per co-progettare un programma psicoterapeutico garantendo una buona fattibilità e accettabilità.

Le domande di ricerca del primo obiettivo sono le seguenti:

1. Quanto è alto il tasso di risposta dei contributori da coinvolgere in questo progetto partecipativo?
2. Quali metodi partecipativi sono applicabili tra i pazienti affetti da SLA o necessitano di essere adattati?
3. Come valutano i contributori la possibilità di collaborare nella ricerca sull’intervento psicosociale?

4. Quali sono le lezioni apprese e come possono essere trasferite alla ricerca di intervento psicosociale partecipativo tra le malattie gravi (neurodegenerative)?

   Le principali domande di ricerca relative al secondo obiettivo sono le seguenti:

5. In che modo i contributori danno la priorità ai fattori legati al trattamento in termini di formato, contenuto e tecniche?
6. Quali ostacoli specifici alla fattibilità e all’accettabilità sono previsti dai contributori?
7. Quali sono i principali risultati che serviranno da punto di partenza per la co-progettazione di un programma di trattamento specifico per la malattia all’interno di un futuro studio esplorativo?