ПОТЕНЦИАЛЫ - Качество жизни пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (potentiALS)

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — нейрогенеративное мультисистемное заболевание с различными симптомами, включая слабость, судороги, боль, неадекватные аффекты или проблемы с речью. БАС неизбежно приводит к летальному исходу: большинство пациентов умирают в течение 3–5 лет после появления симптомов в результате дыхательной недостаточности.

Учитывая тяжесть симптомов и фатальный характер заболевания, многие пациенты испытывают сильное беспокойство. У пациентов с БАС наблюдается повышенная частота депрессивных симптомов и ухудшение качества жизни, а уровень тревоги увеличивается по мере прогрессирования заболевания. Около трети больных страдают умеренной или тяжелой безнадежностью, которая, в свою очередь, связана со стремлением к скорейшей смерти.

Психическое бремя требует эффективного психологического лечения для улучшения качества жизни (КЖ) среди этой группы пациентов. Однако существует несколько исследований психосоциальных вмешательств, результаты которых не позволяют дать строгие рекомендации из-за проблем, касающихся методологии и приемлемости. Недавно нашей собственной рабочей группе не удалось применить психотерапию, эффективную у больных паллиативным раком, к пациентам с БАС (публикация в стадии подготовки, см. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03975608).

Таким образом, концепции, осуществимые в других группах населения, могут не отвечать конкретным потребностям пациентов с БАС. Действительно, были выявлены различные факторы, способствующие конкретным заболеваниям, такие как гибкий формат, адаптация содержания к конкретному заболеванию, содействие автономии пациентов, но также и препятствия, такие как большие усилия для достижения и прохождения вмешательства и функциональное снижение. Основываясь на таких результатах, психотерапевтические программы для пациентов с БАС должны разрабатываться совместно в рамках совместного подхода для преодоления проблем с осуществимостью и приемлемостью. Однако исследователи выявили только одно исследование, в котором применялся аналогичный подход; однако оно было помещено в совершенно другой контекст здравоохранения.

Здесь исследователи предусматривают концептуальную фазу в тесном сотрудничестве с различными участниками, то есть пациентами, лицами, осуществляющими уход, и медицинским персоналом. Первая цель – оценить возможности и преимущества сотрудничества с пациентами с БАС в исследованиях психосоциального вмешательства. В качестве второй цели участники расставят приоритеты в своих потребностях в психологических вмешательствах в отношении формата, содержания и методов. Результаты будут использованы в исследовательском исследовании для совместной разработки психотерапевтической программы, обеспечивающей ее осуществимость и приемлемость.

Исследовательскими вопросами первой задачи являются следующие:

1. Насколько высок процент откликов участников, которые будут участвовать в этом совместном проекте?
2. Какие методы участия применимы среди пациентов с БАС или нуждаются в адаптации?
3. Как участники оценивают возможность сотрудничества в исследованиях психосоциального вмешательства?

4. Каковы извлеченные уроки и как их можно перенести в коллективные исследования психосоциальных вмешательств при тяжелых (нейродегенеративных) заболеваниях?

   Основными вопросами исследования, связанными со второй задачей, являются следующие:

5. Как участники расставляют приоритеты факторов, связанных с лечением, в формате, содержании и методах?
6. Какие специфические для факторов барьеры для осуществимости и приемлемости ожидаются участниками?
7. Каковы основные результаты, которые могут послужить отправной точкой для совместной разработки программы лечения конкретного заболевания в рамках будущего исследовательского исследования?