POTENCIALES: calidad de vida entre pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (potentiALS)

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurogenerativa multisistémica con diversos síntomas que incluyen debilidad, calambres, dolor, afecto inadecuado o problemas del habla. La ELA es inevitablemente mortal y la mayoría de los pacientes mueren entre 3 y 5 años después de la aparición de los síntomas como resultado de una insuficiencia ventilatoria.

Dada la carga de síntomas y la naturaleza fatal de la enfermedad, muchos pacientes están muy angustiados. Los pacientes con ELA muestran tasas elevadas de síntomas depresivos y deterioro de la calidad de vida, y los niveles de ansiedad aumentan con la progresión de la enfermedad. Aproximadamente un tercio de los pacientes sufre desesperanza moderada o grave, que a su vez se asocia con el deseo de una muerte acelerada.

La carga mental justifica tratamientos psicológicos eficaces para mejorar la calidad de vida (CdV) entre este grupo de pacientes. Sin embargo, existen pocos estudios de intervenciones psicosociales cuyos resultados no permitan recomendaciones sólidas debido a cuestiones de metodología y aceptabilidad. Recientemente, nuestro propio grupo de trabajo no logró aplicar una psicoterapia eficaz en pacientes con cáncer paliativo a pacientes con ELA (publicación en preparación, ver https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03975608).

Por lo tanto, es posible que conceptos factibles en otras poblaciones no satisfagan las necesidades específicas de los pacientes con ELA. De hecho, se han identificado varios facilitadores específicos de la enfermedad, como el formato flexible, la adaptación del contenido específico de la enfermedad, el fomento de la autonomía del paciente, pero también barreras como el gran esfuerzo para alcanzar y someterse a la intervención y el deterioro funcional. Con base en tales hallazgos, los programas psicoterapéuticos para pacientes con ELA deben diseñarse conjuntamente dentro de un enfoque participativo para superar los problemas de viabilidad y aceptabilidad. Sin embargo, los investigadores identificaron sólo un estudio que aplicó un enfoque similar; sin embargo, se colocó en un contexto de atención de salud completamente diferente.

Los investigadores aquí prevén una fase conceptual en estrecha colaboración con varios contribuyentes, es decir, pacientes, cuidadores y personal médico. El primer objetivo es evaluar la capacidad y el beneficio de colaborar con pacientes con ELA en la investigación de intervención psicosocial. Como segundo objetivo, los contribuyentes priorizarán sus necesidades en intervenciones psicológicas en cuanto a formato, contenidos y técnicas. Los resultados se utilizarán en un ensayo exploratorio para codiseñar un programa psicoterapéutico que garantice una buena viabilidad y aceptabilidad.

Las preguntas de investigación del primer objetivo son las siguientes:

1. ¿Qué tan alta es la tasa de respuesta de los contribuyentes que participarán en este proyecto participativo?
2. ¿Qué métodos participativos son aplicables entre los pacientes con ELA o deben adaptarse?
3. ¿Cómo evalúan los contribuyentes la posibilidad de colaborar en la investigación de intervención psicosocial?

4. ¿Cuáles son las lecciones aprendidas y cómo pueden transferirse a la investigación de intervención psicosocial participativa en enfermedades graves (neurodegenerativas)?

   Las principales preguntas de investigación relacionadas con el segundo objetivo son las siguientes:

5. ¿Cómo priorizan los contribuyentes los factores relacionados con el tratamiento en formato, contenido y técnicas?
6. ¿Qué barreras específicas de factores para la viabilidad y la aceptabilidad anticipan los contribuyentes?
7. ¿Cuáles son los principales hallazgos que servirán como punto de partida para el codiseño de un programa de tratamiento específico de la enfermedad dentro de un ensayo exploratorio futuro?