potentialer - livskvalitet blandt patienter med amyotrofisk lateral sklerose (potentiALS)

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en neurogenerativ multisystemisk sygdom med forskellige symptomer, herunder svaghed, kramper, smerter, uhensigtsmæssig påvirkning eller taleproblemer. ALS er uundgåeligt dødelig, idet størstedelen af ​​patienterne dør inden for 3-5 år efter symptomdebut som følge af respirationssvigt.

I betragtning af symptombyrden og sygdommens dødelige karakter er mange patienter stærkt bedrøvede. ALS-patienter viser forhøjede rater af depressive symptomer og forringet livskvalitet, og niveauet af angst stiger med fremskridt sygdom. Omkring en tredjedel af patienterne lider af moderat eller svær håbløshed, som igen er forbundet med ønsket om fremskyndet død.

Den mentale byrde berettiger effektive psykologiske behandlinger for at forbedre livskvaliteten (QoL) blandt denne patientgruppe. Der findes dog få psykosociale interventionsstudier, hvis resultater ikke giver mulighed for stærke anbefalinger på grund af spørgsmål vedrørende metodologi og acceptabilitet. For nylig undlod vores egen arbejdsgruppe at anvende en psykoterapi, der var effektiv i palliative cancerpatienter til ALS-patienter (publikation under forberedelse, se https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03975608).

Derfor opfylder koncepter, der er gennemførlige i andre populationer, muligvis ikke de specifikke behov hos ALS-patienter. Faktisk er forskellige sygdomsspecifikke facilitatorer blevet identificeret, såsom fleksibelt format, sygdomsspecifikt indholds skræddersyet, fremme af patientens autonomi, men også barrierer såsom høj indsats for at nå og gennemgå interventionen og funktionelt fald. Baseret på sådanne resultater bør psykoterapeutiske programmer for ALS-patienter co-designes inden for en deltagende tilgang for at overvinde problemer med gennemførlighed og accept. Forskerne identificerede dog kun én undersøgelse, der anvendte en lignende tilgang; det blev dog sat ind i en helt anden sundhedsfaglig sammenhæng.

Efterforskerne heri forestiller sig en konceptuel fase i tæt samarbejde med forskellige bidragydere, dvs. patienter, plejere og medicinsk personale. Det første mål er at vurdere evnen og udbyttet ved at samarbejde med ALS-patienter i psykosocial interventionsforskning. Som andet mål vil bidragyderne prioritere deres behov i psykologiske interventioner med hensyn til format, indhold og teknikker. Resultaterne vil blive brugt i et eksplorativt forsøg til at co-designe et psykoterapeutisk program, der sikrer god gennemførlighed og acceptabilitet.

Forskningsspørgsmålene for det første mål er følgende:

1. Hvor høj er svarprocenten for bidragydere, der skal involveres i dette deltagende projekt?
2. Hvilke deltagende metoder er anvendelige blandt ALS-patienter eller skal tilpasses?
3. Hvordan vurderer bidragyderne muligheden for at samarbejde i psykosocial interventionsforskning?

4. Hvad er erfaringerne, og hvordan kan de overføres til deltagende psykosocial interventionsforskning blandt alvorlige (neurodegenerative) sygdomme?

   De vigtigste forskningsspørgsmål relateret til det andet mål er følgende:

5. Hvordan prioriterer bidragyderne behandlingsrelaterede faktorer i format, indhold og teknikker?
6. Hvilke faktorspecifikke barrierer for gennemførlighed og acceptabilitet forventes af bidragyderne?
7. Hvad er de vigtigste resultater, der skal tjene som udgangspunkt for co-design af et sygdomsspecifikt behandlingsprogram inden for et eksplorativt fremtidigt forsøg?