potentiALS - Kwaliteit van leven bij patiënten met amyotrofische laterale sclerose (potentiALS)

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een neurogeneratieve multisystemische ziekte met verschillende symptomen, waaronder zwakte, krampen, pijn, ongepast affect of spraakproblemen. ALS is onvermijdelijk dodelijk, waarbij de meerderheid van de patiënten binnen 3 tot 5 jaar na het begin van de symptomen sterft als gevolg van ademhalingsfalen.

Gezien de symptoomlast en de fatale aard van de ziekte zijn veel patiënten zeer verontrust. ALS-patiënten vertonen een verhoogd aantal depressieve symptomen en een verminderde levenskwaliteit, en de mate van angst neemt toe naarmate de ziekte voortschrijdt. Ongeveer een derde van de patiënten lijdt aan matige of ernstige hopeloosheid, die op zijn beurt gepaard gaat met het verlangen naar een versnelde dood.

De mentale belasting rechtvaardigt effectieve psychologische behandelingen om de kwaliteit van leven (QoL) van deze patiëntengroep te verbeteren. Er bestaan ​​echter weinig onderzoeken naar psychosociale interventies waarvan de resultaten geen sterke aanbevelingen mogelijk maken vanwege problemen met de methodologie en aanvaardbaarheid. Onlangs is onze eigen werkgroep er niet in geslaagd een psychotherapie die effectief is bij palliatieve kankerpatiënten toe te passen op ALS-patiënten (publicatie in voorbereiding, zie https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03975608).

Daarom voldoen concepten die in andere populaties haalbaar zijn mogelijk niet aan de specifieke behoeften van ALS-patiënten. Er zijn inderdaad verschillende ziektespecifieke facilitatoren geïdentificeerd, zoals een flexibel format, ziektespecifieke inhoud op maat, het bevorderen van de autonomie van de patiënt, maar ook barrières zoals hoge inspanningen bij het bereiken en ondergaan van de interventie en functionele achteruitgang. Gebaseerd op dergelijke bevindingen zouden psychotherapeutische programma's voor ALS-patiënten mede ontworpen moeten worden binnen een participatieve benadering om problemen op het gebied van haalbaarheid en aanvaardbaarheid te overwinnen. De onderzoekers identificeerden echter slechts één onderzoek waarin een vergelijkbare aanpak werd toegepast; het werd echter in een compleet andere gezondheidszorgcontext geplaatst.

De onderzoekers voorzien hierin een conceptuele fase waarin ze nauw samenwerken met verschillende bijdragers, dat wil zeggen patiënten, zorgverleners en medisch personeel. De eerste doelstelling is het beoordelen van de mogelijkheden en voordelen van samenwerking met ALS-patiënten in onderzoek naar psychosociale interventies. Als tweede doelstelling zullen de bijdragers prioriteit geven aan hun behoeften op het gebied van psychologische interventies met betrekking tot format, inhoud en technieken. De resultaten zullen worden gebruikt in een verkennend onderzoek om samen een psychotherapeutisch programma te ontwerpen dat een goede haalbaarheid en aanvaardbaarheid garandeert.

De onderzoeksvragen van de eerste doelstelling zijn de volgende:

1. Hoe hoog is het responspercentage van de bijdragers die bij dit participatieve project betrokken willen worden?
2. Welke participatieve methoden zijn toepasbaar bij ALS-patiënten of moeten worden aangepast?
3. Hoe evalueren de bijdragers de mogelijkheid om samen te werken in onderzoek naar psychosociale interventies?

4. Wat zijn de geleerde lessen en hoe kunnen deze worden overgedragen naar participatief psychosociaal interventieonderzoek bij ernstige (neurodegeneratieve) ziekten?

   De belangrijkste onderzoeksvragen met betrekking tot de tweede doelstelling zijn de volgende:

5. Hoe prioriteren de deelnemers behandelingsgerelateerde factoren wat betreft formaat, inhoud en technieken?
6. Welke factorspecifieke barrières voor haalbaarheid en aanvaardbaarheid verwachten de contribuanten?
7. Wat zijn de belangrijkste bevindingen die als uitgangspunt kunnen dienen voor het gezamenlijk ontwerpen van een ziektespecifiek behandelprogramma binnen een verkennend toekomstig onderzoek?