POTENTIALIT – Amyotrofista lateraaliskleroosia sairastavien potilaiden elämänlaatu (potentiALS)

Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) on neurogeneratiivinen monisysteeminen sairaus, johon liittyy erilaisia ​​oireita, kuten heikkoutta, kouristuksia, kipua, sopimatonta afektointia tai puheongelmia. ALS on väistämättä tappava, ja suurin osa potilaista kuolee 3–5 vuoden kuluessa oireiden alkamisesta hengityshäiriön seurauksena.

Oiretaakan ja taudin kohtalokkaan luonteen vuoksi monet potilaat ovat erittäin ahdistuneita. ALS-potilailla on kohonneita masennusoireita ja heikentynyttä elämänlaatua, ja ahdistuneisuus lisääntyy taudin edetessä. Noin kolmasosa potilaista kärsii kohtalaisesta tai vaikeasta toivottomuudesta, joka puolestaan ​​liittyy haluun nopeaan kuolemaan.

Henkinen taakka vaatii tehokkaita psykologisia hoitoja elämänlaadun (QoL) parantamiseksi tässä potilasryhmässä. On kuitenkin olemassa muutamia psykososiaalisia interventioita koskevia tutkimuksia, joiden tulokset eivät mahdollista vahvoja suosituksia metodologiaan ja hyväksyttävyyteen liittyvien ongelmien vuoksi. Äskettäin oma työryhmämme ei onnistunut soveltamaan palliatiivisissa syöpäpotilaissa tehokasta psykoterapiaa ALS-potilaisiin (julkaisu valmisteilla, katso https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03975608).

Siksi muissa populaatioissa toteutettavissa olevat konseptit eivät välttämättä vastaa ALS-potilaiden erityistarpeita. Onkin tunnistettu erilaisia ​​sairauskohtaisia ​​fasilitaattoreita, kuten joustava muoto, sairauskohtaisen sisällön räätälöinti, potilaan autonomian edistäminen, mutta myös esteitä, kuten suuri ponnistelu interventioon pääsemisessä ja sen läpikäymisessä sekä toiminnan heikkeneminen. Tällaisten havaintojen perusteella ALS-potilaille tarkoitettuja psykoterapeuttisia ohjelmia tulisi suunnitella yhdessä osallistavan lähestymistavan mukaisesti toteutettavuuden ja hyväksyttävyyden ongelmien ratkaisemiseksi. Tutkijat havaitsivat kuitenkin vain yhden tutkimuksen, jossa sovellettiin samanlaista lähestymistapaa; Se asetettiin kuitenkin täysin erilaiseen terveydenhuollon kontekstiin.

Tutkijat suunnittelevat tässä käsitteellistä vaihetta, joka tekee tiivistä yhteistyötä eri tahojen eli potilaiden, hoitajien ja hoitohenkilökunnan kanssa. Ensimmäisenä tavoitteena on arvioida kykyä ja hyötyä yhteistyöstä ALS-potilaiden kanssa psykososiaalisessa interventiotutkimuksessa. Toisena tavoitteena on, että kirjoittajat priorisoivat tarpeitaan psykologisissa interventioissa, jotka koskevat muotoa, sisältöä ja tekniikoita. Tuloksia käytetään tutkivassa kokeessa psykoterapeuttisen ohjelman suunnittelussa, joka varmistaa hyvän toteutettavuuden ja hyväksyttävyyden.

Ensimmäisen tavoitteen tutkimuskysymykset ovat seuraavat:

1. Kuinka korkea tähän osallistuvaan projektiin osallistuvien osallistujien vastausprosentti on?
2. Mitkä osallistuvat menetelmät ovat sovellettavissa ALS-potilaiden keskuudessa tai joita on mukautettava?
3. Miten kirjoittajat arvioivat mahdollisuutta tehdä yhteistyötä psykososiaalisen interventiotutkimuksen parissa?

4. Mitä opit on saatu ja miten ne voidaan siirtää osallistavaan psykososiaaliseen interventiotutkimukseen vakavien (neurodegeneratiivisten) sairauksien yhteydessä?

   Tärkeimmät toiseen tavoitteeseen liittyvät tutkimuskysymykset ovat seuraavat:

5. Miten osallistujat priorisoivat hoitoon liittyvät tekijät muodossa, sisällössä ja tekniikoissa?
6. Mitä tekijäkohtaisia ​​toteutettavuuden ja hyväksyttävyyden esteitä osallistujat odottavat?
7. Mitkä ovat tärkeimmät havainnot, jotka toimivat lähtökohtana sairauskohtaisen hoito-ohjelman suunnittelulle tulevassa tutkimuksessa?