Potenziale – Lebensqualität bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (potentiALS)

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine neurogenerative multisystemische Erkrankung mit verschiedenen Symptomen wie Schwäche, Krämpfen, Schmerzen, unangemessenen Affekten oder Sprachproblemen. ALS verläuft unweigerlich tödlich, da die meisten Patienten innerhalb von 3–5 Jahren nach Einsetzen der Symptome an den Folgen eines Beatmungsversagens sterben.

Angesichts der Symptomlast und des tödlichen Verlaufs der Erkrankung sind viele Patienten äußerst belastet. ALS-Patienten weisen eine erhöhte Rate an depressiven Symptomen und einer eingeschränkten Lebensqualität auf, und das Ausmaß der Angst nimmt mit fortschreitender Krankheit zu. Etwa ein Drittel der Patienten leidet unter mittelschwerer oder schwerer Hoffnungslosigkeit, die wiederum mit dem Wunsch nach einem beschleunigten Tod einhergeht.

Die psychische Belastung erfordert wirksame psychologische Behandlungen zur Verbesserung der Lebensqualität dieser Patientengruppe. Allerdings gibt es nur wenige Studien zu psychosozialen Interventionen, deren Ergebnisse aufgrund von methodischen und akzeptablen Problemen keine eindeutigen Empfehlungen zulassen. Kürzlich gelang es unserer eigenen Arbeitsgruppe nicht, eine bei Palliativkrebspatienten wirksame Psychotherapie auf ALS-Patienten anzuwenden (Veröffentlichung in Vorbereitung, siehe https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03975608).

Daher erfüllen Konzepte, die in anderen Populationen umgesetzt werden können, möglicherweise nicht die spezifischen Bedürfnisse von ALS-Patienten. Tatsächlich wurden verschiedene krankheitsspezifische Erleichterungen identifiziert, wie z. B. flexibles Format, krankheitsspezifische Inhaltsanpassung, Förderung der Patientenautonomie, aber auch Hindernisse wie hoher Aufwand bei der Erreichung und Durchführung der Intervention und funktioneller Rückgang. Basierend auf solchen Erkenntnissen sollten psychotherapeutische Programme für ALS-Patienten im Rahmen eines partizipativen Ansatzes mitgestaltet werden, um Probleme hinsichtlich Durchführbarkeit und Akzeptanz zu überwinden. Allerdings identifizierten die Forscher nur eine Studie, die einen ähnlichen Ansatz anwendete; Es wurde jedoch in einen völlig anderen Gesundheitskontext gestellt.

Die Forscher sehen hier eine konzeptionelle Phase in enger Zusammenarbeit mit verschiedenen Mitwirkenden, d. h. Patienten, Pflegekräften und medizinischem Personal, vor. Das erste Ziel besteht darin, die Fähigkeit und den Nutzen einer Zusammenarbeit mit ALS-Patienten in der psychosozialen Interventionsforschung zu bewerten. Als zweites Ziel werden die Mitwirkenden ihre Bedürfnisse an psychologischen Interventionen hinsichtlich Format, Inhalt und Techniken priorisieren. Die Ergebnisse werden in einer explorativen Studie verwendet, um gemeinsam ein psychotherapeutisches Programm zu entwerfen, das eine gute Durchführbarkeit und Akzeptanz gewährleistet.

Die Forschungsfragen des ersten Ziels lauten wie folgt:

1. Wie hoch ist die Rücklaufquote der Mitwirkenden, die sich an diesem partizipativen Projekt beteiligen wollen?
2. Welche partizipativen Methoden sind bei ALS-Patienten anwendbar oder müssen angepasst werden?
3. Wie bewerten die Mitwirkenden die Möglichkeit einer Zusammenarbeit in der psychosozialen Interventionsforschung?

4. Welche Erkenntnisse wurden gewonnen und wie können diese auf die partizipative psychosoziale Interventionsforschung bei schweren (neurodegenerativen) Erkrankungen übertragen werden?

   Die wichtigsten Forschungsfragen im Zusammenhang mit dem zweiten Ziel sind folgende:

5. Wie priorisieren Mitwirkende behandlungsbezogene Faktoren in Bezug auf Format, Inhalt und Techniken?
6. Welche faktorspezifischen Hindernisse für Durchführbarkeit und Akzeptanz werden von den Mitwirkenden erwartet?
7. Was sind die wichtigsten Erkenntnisse, die als Ausgangspunkt für die Mitgestaltung eines krankheitsspezifischen Behandlungsprogramms im Rahmen einer explorativen zukünftigen Studie dienen sollen?