potensialer - livskvalitet blant pasienter med amyotrofisk lateral sklerose (potentiALS)

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en nevrogenerativ multisystemisk sykdom med ulike symptomer, inkludert svakhet, kramper, smerte, upassende påvirkning eller taleproblemer. ALS er uunngåelig dødelig, med flertallet av pasienter som dør innen 3-5 år etter symptomdebut som følge av respirasjonssvikt.

Gitt symptombyrden og sykdommens dødelige natur, er mange pasienter svært bekymret. ALS-pasienter viser forhøyede rater av depressive symptomer og svekket livskvalitet, og nivåer av angst øker med progredierende sykdom. Omtrent en tredjedel av pasientene lider av moderat eller alvorlig håpløshet som igjen er assosiert med ønske om fremskyndet død.

Den mentale belastningen garanterer effektive psykologiske behandlinger for å forbedre livskvaliteten (QoL) blant denne pasientgruppen. Imidlertid eksisterer det få psykososiale intervensjonsstudier hvis resultater ikke tillater sterke anbefalinger på grunn av problemer med metodikk og akseptabilitet. Nylig unnlot vår egen arbeidsgruppe å anvende en psykoterapi som er effektiv i palliative kreftpasienter til ALS-pasienter (publisering under forberedelse, se https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03975608).

Derfor kan det hende at konsepter som er gjennomførbare i andre populasjoner ikke oppfyller de spesifikke behovene til ALS-pasienter. Det er faktisk identifisert ulike sykdomsspesifikke tilretteleggere som fleksibelt format, skreddersydd sykdomsspesifikt innhold, fremme av pasientautonomi, men også barrierer som høy innsats for å nå og gjennomgå intervensjonen og funksjonell nedgang. Basert på slike funn, bør psykoterapeutiske programmer for ALS-pasienter samdesignes innenfor en deltakende tilnærming for å overvinne problemer med gjennomførbarhet og akseptabilitet. Imidlertid identifiserte etterforskerne bare én studie som brukte en lignende tilnærming; den ble imidlertid plassert i en helt annen helsevesenkontekst.

Etterforskerne her ser for seg en konseptuell fase i tett samarbeid med ulike bidragsytere, det vil si pasienter, omsorgspersoner og medisinsk personell. Det første målet er å vurdere evnen og nytten av å samarbeide med ALS-pasienter i psykososial intervensjonsforskning. Som andre mål vil bidragsytere prioritere sine behov i psykologiske intervensjoner angående format, innhold og teknikker. Resultatene vil bli brukt i en utforskende studie for å co-designe et psykoterapeutisk program som sikrer god gjennomførbarhet og akseptabilitet.

Forskningsspørsmålene til det første målet er følgende:

1. Hvor høy er svarprosenten for bidragsytere som skal være involvert i dette deltakende prosjektet?
2. Hvilke deltakende metoder er anvendelige blant ALS-pasienter eller må tilpasses?
3. Hvordan vurderer bidragsytere muligheten for å samarbeide i psykososial intervensjonsforskning?

4. Hva er lærdommen og hvordan kan de overføres til deltakende psykososial intervensjonsforskning blant alvorlige (nevrodegenerative) sykdommer?

   De viktigste forskningsspørsmålene knyttet til det andre målet er følgende:

5. Hvordan prioriterer bidragsytere behandlingsrelaterte faktorer i format, innhold og teknikker?
6. Hvilke faktorspesifikke barrierer for gjennomførbarhet og akseptabilitet forventes av bidragsytere?
7. Hva er hovedfunnene som skal tjene som utgangspunkt for å co-designe et sykdomsspesifikt behandlingsprogram i en eksplorativ fremtidig studie?