Potencjały - Jakość życia wśród pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym (potentiALS)

Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) to neurogeneracyjna choroba wieloukładowa charakteryzująca się różnymi objawami, w tym osłabieniem, skurczami, bólem, niewłaściwymi emocjami lub problemami z mową. ALS jest nieuchronnie śmiertelne, a większość pacjentów umiera w ciągu 3-5 lat od wystąpienia objawów w wyniku niewydolności oddechowej.

Biorąc pod uwagę nasilenie objawów i śmiertelność choroby, wielu pacjentów jest bardzo zestresowanych. Pacjenci z ALS wykazują zwiększoną częstość występowania objawów depresyjnych i obniżoną jakość życia, a poziom lęku wzrasta wraz z postępem choroby. Około jedna trzecia chorych cierpi na umiarkowaną lub ciężką beznadziejność, która z kolei wiąże się z pragnieniem przyspieszonej śmierci.

Obciążenie psychiczne wymaga skutecznego leczenia psychologicznego w celu poprawy jakości życia (QoL) w tej grupie pacjentów. Istnieje jednak niewiele badań dotyczących interwencji psychospołecznych, których wyniki nie pozwalają na sformułowanie mocnych zaleceń ze względu na kwestie związane z metodologią i akceptowalnością. Ostatnio naszej własnej grupie roboczej nie udało się zastosować psychoterapii skutecznej u chorych na raka paliatywnego u pacjentów z ALS (publikacja w przygotowaniu, zob. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03975608).

Dlatego koncepcje możliwe do zastosowania w innych populacjach mogą nie odpowiadać specyficznym potrzebom pacjentów z ALS. Rzeczywiście zidentyfikowano różne czynniki ułatwiające specyficzne dla choroby, takie jak elastyczny format, dostosowywanie treści do konkretnej choroby, wspieranie autonomii pacjenta, ale także bariery, takie jak duży wysiłek w dotarciu do interwencji i jej przejściu oraz pogorszenie funkcjonowania. W oparciu o takie ustalenia programy psychoterapeutyczne dla pacjentów z ALS powinny być opracowywane wspólnie w ramach podejścia partycypacyjnego, aby przezwyciężyć problemy związane z wykonalnością i akceptowalnością. Jednakże badacze zidentyfikowali tylko jedno badanie, w którym zastosowano podobne podejście; umieszczono go jednak w zupełnie innym kontekście opieki zdrowotnej.

Badacze przewidują tutaj fazę koncepcyjną, w której będzie ściśle współpracować z różnymi uczestnikami, tj. pacjentami, opiekunami i personelem medycznym. Pierwszym celem jest ocena możliwości i korzyści płynących ze współpracy z pacjentami z ALS w badaniach dotyczących interwencji psychospołecznych. Drugim celem autorów będzie priorytetowe traktowanie ich potrzeb w zakresie interwencji psychologicznych w odniesieniu do formatu, treści i technik. Wyniki zostaną wykorzystane w badaniu eksploracyjnym w celu wspólnego opracowania programu psychoterapeutycznego zapewniającego dobrą wykonalność i akceptowalność.

Pytania badawcze celu pierwszego są następujące:

1. Jak wysoki jest odsetek darczyńców, którzy chcą zaangażować się w ten projekt partycypacyjny?
2. Które metody partycypacyjne mają zastosowanie wśród pacjentów z ALS lub wymagają dostosowania?
3. Jak autorzy tekstów oceniają możliwość współpracy w badaniach dotyczących interwencji psychospołecznych?

4. Jakie wnioski wyciągnięto i w jaki sposób można je przenieść do uczestniczących badań w zakresie interwencji psychospołecznej wśród ciężkich chorób (neurodegeneracyjnych)?

   Główne pytania badawcze związane z celem drugim są następujące:

5. W jaki sposób autorzy nadają priorytet czynnikom związanym z leczeniem pod względem formatu, treści i technik?
6. Jakie specyficzne dla danego czynnika bariery wykonalności i akceptowalności są przewidywane przez autorów projektu?
7. Jakie główne ustalenia mogą posłużyć za punkt wyjścia do wspólnego projektowania programu leczenia specyficznego dla danej choroby w ramach przyszłego badania eksploracyjnego?