potentiALS - Qualidade de vida entre pacientes com esclerose lateral amiotrófica (potentiALS)

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurogenerativa multissistêmica com vários sintomas, incluindo fraqueza, cãibras, dor, afeto inadequado ou problemas de fala. A ELA é inevitavelmente fatal, com a maioria dos pacientes morrendo dentro de 3-5 anos após o início dos sintomas, como resultado de insuficiência ventilatória.

Dada a carga de sintomas e a natureza fatal da doença, muitos pacientes ficam altamente angustiados. Pacientes com ELA apresentam taxas elevadas de sintomas depressivos e qualidade de vida prejudicada, e os níveis de ansiedade aumentam com a progressão da doença. Cerca de um terço dos pacientes sofre de desesperança moderada ou grave que, por sua vez, está associada ao desejo de morte acelerada.

A carga mental garante tratamentos psicológicos eficazes para melhorar a qualidade de vida (QV) deste grupo de pacientes. No entanto, existem poucos estudos de intervenções psicossociais cujos resultados não permitem recomendações fortes devido a questões relativas à metodologia e aceitabilidade. Recentemente, nosso próprio grupo de trabalho não conseguiu aplicar uma psicoterapia eficaz em pacientes paliativos com câncer a pacientes com ELA (publicação em preparação, ver https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03975608).

Portanto, conceitos viáveis ​​em outras populações podem não atender às necessidades específicas dos pacientes com ELA. Na verdade, foram identificados vários facilitadores específicos da doença, tais como o formato flexível, a adaptação do conteúdo específico da doença, a promoção da autonomia do paciente, mas também barreiras como o elevado esforço para alcançar e submeter-se à intervenção e ao declínio funcional. Com base nessas descobertas, os programas psicoterapêuticos para pacientes com ELA devem ser concebidos conjuntamente dentro de uma abordagem participativa para superar problemas de viabilidade e aceitabilidade. Contudo, os investigadores identificaram apenas um estudo que aplicava uma abordagem semelhante; no entanto, foi colocado em um contexto de saúde completamente diferente.

Os investigadores aqui prevêem uma fase conceitual colaborando estreitamente com vários colaboradores, ou seja, pacientes, cuidadores e equipe médica. O primeiro objetivo é avaliar a capacidade e o benefício da colaboração com pacientes com ELA em pesquisas de intervenção psicossocial. Como segundo objetivo, os colaboradores priorizarão as suas necessidades em intervenções psicológicas quanto ao formato, conteúdo e técnicas. Os resultados serão usados ​​em um ensaio exploratório para co-projetar um programa psicoterapêutico garantindo boa viabilidade e aceitabilidade.

As questões de pesquisa do primeiro objetivo são as seguintes:

1. Qual é a taxa de resposta dos contribuintes envolvidos neste projeto participativo?
2. Quais métodos participativos são aplicáveis ​​entre pacientes com ELA ou precisam ser adaptados?
3. Como os contribuidores avaliam a possibilidade de colaborar na pesquisa de intervenção psicossocial?

4. Quais são as lições aprendidas e como podem ser transferidas para a investigação participativa de intervenção psicossocial entre doenças graves (neurodegenerativas)?

   As principais questões de investigação relacionadas com o segundo objetivo são as seguintes:

5. Como os colaboradores priorizam os fatores relacionados ao tratamento em formato, conteúdo e técnicas?
6. Quais barreiras específicas de fatores para viabilidade e aceitabilidade são previstas pelos contribuidores?
7. Quais são as principais conclusões que servirão de ponto de partida para a concepção conjunta de um programa de tratamento específico para uma doença no âmbito de um ensaio exploratório futuro?