Sdílené rozhodování při výběru dialyzačního způsobu: zkušenost nefrologů z praxe. Celostátní kvalitativní studie.

Cíl: Prozkoumat prožitou zkušenost nefrologa ohledně sdíleného rozhodování během procesu rozhodování o dialýze.

Design: Prospektivní, monocentrický, intervenční, smíšený design (kvalitativní a kvantitativní) využívající Q metodologii.

Odůvodnění:

Mezinárodní směrnice týkající se selhání ledvin silně podporují preference jednotlivců při výběru jejich náhradního renálního způsobu léčby prostřednictvím poskytování vhodné edukace. Nicméně předchozí observační kvalitativní studie ukázaly, že předdialyzační edukace je poskytována nedostatečně, s velkými rozdíly mezi centry v obsahu a organizaci belgických předdialyzačních programů, a to navzdory společné zdravotní politice.

Mnoho logistických problémů označených jako "bariéry" na úrovni centra, ale také na úrovni pacienta, již bylo identifikováno v předchozích studiích: nedostatek sester, nedostatek vyškoleného personálu pro domácí léčbu nebo poskytování edukace, omezené finanční zdroje, vysoká míra neplánovaných pacientů, stres pacientů při zahájení dialýzy, vysoká míra nízké zdravotní gramotnosti a posun v pacientech směrem k vyšší míře komorbidit a křehkosti jsou nejčastěji uváděné bariéry.

Nicméně některé (menšina) dialyzační jednotky úspěšně řeší část těchto běžných problémů, zatímco většina ne, což naznačuje, že nefrologové a poskytovatelé zdravotní péče možná nemají všechny klíče nebo vizi péče k překonání těchto faktorů. To vyvolává obavy o prvenství kultury orientované na centrum (řízení jednotky, nákladová efektivita, technické úspěchy) namísto upřednostňování pacientem orientovaného přístupu (naplnění terapeutických a životních cílů pacientů a jejich aktivní zapojení do procesu rozhodování o způsobu léčby).

V rámci tohoto vysvětlujícího výzkumného projektu je primárním cílem prozkoumat hluboké vhledy do perspektivy (přesvědčení a postojů) zdravotnických pracovníků ohledně procesu rozhodování o dialýze.

Očekávaným prvním přínosem je lepší pochopení individuálního chování, hodnot, přesvědčení a očekávání týkajících se implementace sdíleného rozhodování při výběru dialyzačního způsobu léčby, stejně jako oblastí shody a neshody kolem tohoto kontroverzního tématu.

Skutečně, v mnoha evropských zemích je pozorován nedostatek strukturovaných vzdělávacích programů a národních směrnic na podporu zdravotnických pracovníků při edukaci pacientů s terminálním selháním ledvin, což pravděpodobně přispívá k nízké míře přijetí a variabilní penetraci domácích léčebných postupů, stejně jako k předčasné transplantaci a konzervativní péči.

Metody a analýza:

Výzkumníci používají Q-sort metodologii jako základ pro polostrukturované rozhovory. Q-sort kombinuje kvalitativní a kvantitativní přístupy k měření subjektivity, jako jsou názory a přesvědčení. Na rozdíl od rozhovorů posuzuje shodu a neshodu mezi jednotlivci na konkrétní téma. Proces zahrnuje vytvoření souboru tvrzení (Q-set), která zachycují rozmanitost vědeckých nebo veřejných názorů na toto konkrétní téma. Účastníci (P-set) poté tato tvrzení seřadí na základě své shody pomocí mřížky s vynucenou volbou. Korelace jsou analyzovány mezi Q-sorty účastníků k identifikaci sdílených perspektiv ve skupině. Tato studie je hlášena podle konsolidovaných kritérií pro hlášení kvalitativního výzkumu (COREQ) (12).

Studijní populace:

Výzkumníci používají maximální variační výběr. Dvacet pět aktivních nefrologů bylo záměrně vybráno tak, aby reprezentovali různé věkové kategorie, zkušenosti s dialýzou a domácí dialýzou a genderové perspektivy v celé zemi. Dialyzační jednotky byly vybrány tak, aby reprezentovaly různé velikosti programů a organizační kultury. Všichni účastníci poskytli písemný informovaný souhlas.

Sběr dat:

Výzkumníci používají Q-sort metodologii zahrnující vynucené řazení předdefinovaných akcí v reakci na každý klinický případ (dodatečný materiál). Celkem byly vytvořeny čtyři klinické případy, každý s devíti potenciálními akcemi, na základě literatury a konsenzu v rámci výzkumného týmu. V pilotní fázi byla všechna tvrzení posouzena na srozumitelnost a absenci nejednoznačnosti. Během procesu řazení byl použit přístup "myslet nahlas" k vyvolání úvah účastníků za jejich klasifikacemi, následovaný 30minutovým polostrukturovaným rozhovorem vedeným na základě Q-sortů.

Všechny sezení byly vedeny dvěma autory, nahrány na zvukový záznam a přepsány doslovně.

Q metodologie se používá k systematickému studiu subjektivity – tedy subjektivních názorů, hodnot nebo přesvědčení – k zodpovězení otázek "jak" a "co". Umožňuje identifikaci sdílených pohledů na téma, odhaluje oblasti shody a neshody.

Jsou zkoumány korelace mezi účastníky, nikoli korelace mezi měřeními; tedy analýza koreluje Q-sorty a poskytuje indikace podobných segmentů subjektivity ve skupině účastníků. Pořadový rozhovor, neboli úvaha "myslet nahlas", je poskytována respondenty během nebo bezprostředně po Q-sortu, aby vysvětlili své úvahy během procesu řazení.

Bude použit strukturovaný přístup, založený na předchozích hypotézách nebo literární rešerši, která naznačuje, že kvalita a obsah předdialyzačních programů jsou ovlivněny několika klíčovými faktory. Tematická analýza zahrnuje:

1. Zájem, očekávání a zapojení nefrologů a sester do předdialyzační péče;
2. Důraz na smysluplné aktivity a životní cíle spíše než na technické aspekty související se způsobem léčby;
3. Úroveň vnímaných předsudků souvisejících s pacientem, které brání skutečnému sdílenému rozhodování;
4. Transparentnost ohledně všech dostupných možností;
5. Poskytování služeb kolem alternativních způsobů léčby.

Demografická data, jako je věk, pohlaví, akademická práce, zkušenost s peritoneální dialýzou nebo domácí hemodialýzou (v letech), stejně jako celková profesní zkušenost každého účastníka, budou shromážděna, analyzována a hlášena.