Delt beslutningsprosess ved valg av dialysemetode: en levd erfaring fra nefrologer. En nasjonal kvalitativ studie.

Mål: Å utforske nefrologers levde erfaringer knyttet til delt beslutningstaking under dialysebeslutningsprosessen.

Design: Prospektiv, monosentrisk, intervensjonell, blandet-metode-design (kvalitativ og kvantitativ) ved bruk av Q-metodologi.

Begrunnelse:

Internasjonale retningslinjer knyttet til nyresvikt støtter sterkt individuelle preferanser når de velger sin nyreerstatningsmodalitet gjennom tilstrekkelig opplæringstilbud. Imidlertid har tidligere observasjonsbaserte kvalitative studier vist at pre-dialyseopplæring leveres dårlig, med store variasjoner fra senter til senter i innholdet og organiseringen av belgiske pre-dialyseprogrammer, til tross for en felles helsepolitikk.

Mange logistiske utfordringer som er fremhevet som "barrierer" på senternivå, men også på pasientnivå, er allerede identifisert i tidligere studier: mangel på sykepleiere, mangel på trent personell i hjemmebasert behandling eller opplæringstilbud, begrensede økonomiske ressurser, en høy andel uplanlagte pasienter, pasienters belastning ved dialyseoppstart, en høy andel med dårlig helsekompetanse, og en endring i pasientblanding mot høyere forekomst av komorbiditeter og skrøpelighet er de mest hyppig nevnte barrierene.

Imidlertid klarer noen (et mindretall av) dialysesentre å løse deler av disse vanlige utfordringene, mens de fleste ikke gjør det, noe som tyder på at nefrologer og helsepersonell kanskje ikke har alle nøklene eller omsorgsvisionen til å overvinne disse faktorene. Dette reiser bekymringer om primatet av en senterorientert kultur (enhetsledelse, kostnadseffektivitet, tekniske prestasjoner) fremfor å prioritere en pasientsentrert tilnærming (å møte pasienters terapeutiske og livsmål og aktivt engasjere dem i modalitetsbeslutningsprosessen).

Innenfor dette forklarende forskningsprosjektet er hovedmålet å utforske dyptgående innsikt i helsepersonells perspektiv (tro og holdning) knyttet til dialysebeslutningsprosessen.

Den forventede første fordelen er en bedre forståelse av individuelle atferder, verdier, tro og forventninger knyttet til implementering av delt beslutningstaking i dialysemodalitetsvalg, samt områder med konsensus og uenighet rundt dette kontroversielle temaet.

Faktisk observeres en mangel på strukturerte opplæringsprogrammer og nasjonale retningslinjer for å støtte helsepersonell i å utdanne pasienter med terminal nyresvikt i mange europeiske land, og dette bidrar sannsynligvis til lave adopsjonsrater og variabel penetrering av hjemmebasert behandling, samt preemptiv transplantasjon og konservativ behandling.

Metoder og analyse:

Forskere bruker Q-sorteringsmetodologi som grunnlag for semistrukturerte intervjuer. Q-sortering kombinerer kvalitative og kvantitative tilnærminger for å måle subjektivitet, som meninger og tro. I motsetning til intervjuer, vurderer det konsensus og uenighet blant individer om et spesifikt tema. Prosessen innebærer å lage et sett med utsagn (Q-sett) som fanger mangfoldet av vitenskapelige eller offentlige meninger om det aktuelle temaet. Deltakere (P-sett) rangerer deretter disse utsagnene basert på deres enighet ved bruk av et tvungent valg-rutenett. Korrelasjoner analyseres mellom deltakernes Q-sorteringer for å identifisere delte perspektiver innen gruppen. Denne studien rapporteres i henhold til Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ)-retningslinjene (12).

Studiepopulasjon:

Forskere bruker maksimal variasjonsprøvetaking. Tjuefem aktive nefrologer ble målrettet valgt for å representere ulike aldre, dialyse- og hjemmedialyseerfaring, og kjønnsperspektiver nasjonalt. Dialysesentre ble valgt for å representere ulike programstørrelser og organisasjonskulturer. Alle deltakere ga skriftlig samtykke.

Datainnsamling:

Forskere bruker en Q-sorteringsmetodologi som involverer tvungen rangering av forhåndsdefinerte handlinger som svar på hver kliniske kasusvignett (tilleggsmateriale). Totalt ble fire kliniske vignetter, hver med ni potensielle handlinger, laget basert på litteraturen og konsensus innen forskningsteamet. I en pilotfase ble alle utsagn vurdert for klarhet og fravær av tvetydighet. Under sorteringsprosessen ble en "tenk høyt"-tilnærming brukt for å fremkalle deltakernes resonnement bak deres klassifiseringer, etterfulgt av et 30-minutters semistrukturert intervju guidet av Q-sorteringene.

Alle sesjoner ble gjennomført av to forfattere, lydinnspilt og transkribert ordrett.

Q-metodologi brukes for å systematisk studere subjektivitet – det vil si subjektive meninger, verdier eller tro – for å besvare spørsmål om "hvordan" og "hva". Den tillater identifisering av delte synspunkter på et tema, og avslører områder med konsensus og uenighet.

Korrelasjoner mellom deltakere, snarere enn korrelasjoner mellom målinger, utforskes; dermed korrelerer analysen Q-sorteringer og gir indikasjoner på lignende segmenter av subjektivitet innen deltakergruppen. Et etter-sorteringsintervju, eller "tenk høyt"-resonnement, gis av respondenter under eller umiddelbart etter Q-sorteringen for å forklare deres resonnement under rangeringsprosessen.

En strukturert tilnærming, basert på tidligere hypoteser eller en litteraturgjennomgang som antyder at kvaliteten og innholdet i pre-dialyseprogrammer påvirkes av flere nøkkelfaktorer, vil bli brukt. Tematisk analyse inkluderer:

1. interesse, forventninger og involvering av nefrologer og sykepleiere i pre-dialyseomsorg;
2. vektlegging av meningsfulle aktiviteter og livsmål snarere enn modalitetsrelaterte tekniske aspekter;
3. nivå av oppfattet pasientrelatert fordom som hindrer ekte delt beslutningstaking;
4. åpenhet om alle tilgjengelige alternativer;
5. tjenestetilbud knyttet til alternative modaliteter.

Demografiske data som alder, kjønn, akademisk arbeid, peritonealdialyse- eller hjemmehemodialyseerfaring (i år), samt total profesjonell erfaring for hver deltaker, vil bli samlet inn, analysert og rapportert.