Fælles Beslutningstagning i Valg af Dialysemodalitet: en Erfaring fra Nefrologer. En Landsomfattende Kvalitativ Undersøgelse.

Formål: At undersøge nefrologers oplevede erfaringer vedrørende fælles beslutningstagning under dialysebeslutningsprocessen.

Design: Prospektiv, monocentrisk, interventionsbaseret, mixed-methods-design (kvalitativ og kvantitativ) ved hjælp af Q-metodologi.

Begrundelse:

Internationale retningslinjer vedrørende nyresvigt understøtter kraftigt individers præferencer ved valg af renal erstatningsmodalitet gennem passende uddannelsestilbud. Imidlertid har tidligere observationelle kvalitative studier vist, at præ-dialyseuddannelse leveres dårligt med store centre-til-centre variationer i indholdet og organiseringen af belgiske præ-dialyseprogrammer, på trods af en fælles sundhedspolitik.

Mange logistiske udfordringer fremhævet som "barrierer" på centreniveau, men også på patientniveau, er allerede identificeret i tidligere studier: mangel på sygeplejersker, mangel på uddannet personale i hjemmebaseret behandling eller uddannelsestilbud, begrænsede økonomiske ressourcer, en høj andel af uplanlagte patienter, patientstress ved dialyseindledelse, en høj andel af lav sundhedskompetence, og et skift i patientmiksen mod højere forekomst af komorbiditeter og skrøbelighed er de hyppigst citerede barrierer.

Imidlertid lykkes det nogle (et mindretal af) dialyseenheder at løse dele af disse fælles udfordringer, mens de fleste ikke gør, hvilket antyder, at nefrologer og sundhedsprofessionelle muligvis ikke har alle spor eller omsorgsvisionen til at overvinde disse faktorer. Dette rejser bekymringer om primatet af en centreret kultur (enhedsledelse, omkostningseffektivitet, tekniske præstationer) frem for at prioritere en patientcentreret tilgang (at imødekomme patienters terapeutiske og livsmål og aktivt involvere dem i modalitetsbeslutningsprocessen).

Inden for dette forklarende forskningsprojekt er det primære formål at udforske dybdegående indsigter i sundhedsprofessionelles perspektiv (tro og holdning) vedrørende dialysebeslutningsprocessen.

Den forventede første fordel er en bedre forståelse af individuel adfærd, værdier, tro og forventninger vedrørende implementeringen af fælles beslutningstagning i dialysemodalitetsvalg, samt områder med konsensus og uenighed omkring dette kontroversielle emne.

Faktisk observeres en mangel på strukturede uddannelsesprogrammer og nationale retningslinjer til at støtte sundhedsprofessionelle i at uddanne terminale nyresygepatienter i mange europæiske lande, hvilket sandsynligvis bidrager til de lave adoptionsrater og variable penetration af hjemmebaserede behandlinger, samt præventiv transplantation og konservativ pleje.

Metoder og analyse:

Forskere bruger Q-sort-metodologi som grundlag for semistrukturerede interviews. Q-sort kombinerer kvalitative og kvantitative tilgange til at måle subjektivitet, såsom meninger og tro. I modsætning til interviews vurderer det konsensus og uenighed blandt individer om et specifikt emne. Processen involverer at skabe et sæt udsagn (Q-sæt), der fanger mangfoldigheden af videnskabelige eller offentlige meninger om det pågældende emne. Deltagere (P-sæt) rangerer derefter disse udsagn baseret på deres enighed ved hjælp af et tvungent valg-gitter. Korrelationer analyseres mellem deltagernes Q-sorter for at identificere delte perspektiver inden for gruppen. Dette studie rapporteres i henhold til COREQ-retningslinjerne (12).

Studiepopulation:

Forskere bruger maksimal variationsudtagning. Femogtyve aktive nefrologer blev målrettet udvalgt til at repræsentere forskellige aldre, dialyse- og hjemmedialyseerfaringer og kønsperspektiver landsdækkende. Dialyseenheder blev valgt til at repræsentere forskellige programstørrelser og organisationskulturer. Alle deltagere gav skriftlig informeret samtykke.

Dataindsamling:

Forskere bruger en Q-sort-metodologi, der involverer tvungen rangordning af foruddefinerede handlinger som svar på hver kliniske casevignette (supplerende materiale). I alt blev fire kliniske vignetter, hver med ni potentielle handlinger, skabt baseret på litteraturen og konsensus inden for forskningsteamet. I en pilotfase blev alle udsagn vurderet for klarhed og fravær af tvetydighed. Under sorteringsprocessen blev en tænkehøjt-tilgang anvendt for at fremkalde deltagernes ræsonnement bag deres klassifikationer, efterfulgt af et 30-minutters semistrukturerede interview vejledt af Q-sorterne.

Alle sessioner blev gennemført af to forfattere, optaget på bånd og transskriberet ordret.

Q-metodologi bruges til systematisk at studere subjektivitet – det vil sige subjektive meninger, værdier eller tro – for at besvare spørgsmål om "hvordan" og "hvad". Den gør det muligt at identificere delte synspunkter om et emne, hvilket afslører områder med konsensus og uenighed.

Korrelationer mellem deltagere, snarere end korrelationer mellem mål, udforskes; analysen korrelerer således Q-sorter og giver indikationer på lignende segmenter af subjektivitet inden for deltaggruppen. Et postsorteringsinterview eller "tænkehøjt"-ræsonnement gives af respondenter under eller umiddelbart efter Q-sorteringen for at forklare deres ræsonnement under rangordningsprocessen.

En struktureret tilgang, baseret på tidligere hypoteser eller en litteraturgennemgang, der antyder, at kvaliteten og indholdet af præ-dialyseprogrammer påvirkes af flere nøglefaktorer, vil blive anvendt. Tematisk analyse inkluderer:

1. interesse, forventninger og involvering af nefrologer og sygeplejersker i præ-dialysepleje;
2. fokus på meningsfulde aktiviteter og livsmål snarere end modalitetsrelaterede tekniske aspekter;
3. niveau af opfattet patientrelateret fordom, der hindrer ægte fælles beslutningstagning;
4. gennemsigtighed vedrørende alle tilgængelige muligheder;
5. serviceydelse omkring alternative modaliteter.

Demografiske data såsom alder, køn, akademisk arbejde, peritoneal dialyse- eller hjemmehemodialyseerfaring (i år), samt samlet professionel erfaring for hver deltager, vil blive indsamlet, analyseret og rapporteret.