Tomada de Decisão Partilhada na Seleção da Modalidade de Diálise: uma Experiência Vivida por Nefrologistas. Um Estudo Qualitativo Nacional.

Objetivo: Explorar a experiência vivida do nefrologista relativamente à tomada de decisão partilhada durante o processo de decisão sobre diálise.

Design: Estudo prospetivo, monocêntrico, intervencional, de métodos mistos (qualitativo e quantitativo) utilizando a metodologia Q.

Fundamentação:

As diretrizes internacionais relacionadas com insuficiência renal apoiam fortemente as preferências dos indivíduos na escolha da sua modalidade de substituição renal através da prestação de educação adequada. No entanto, estudos qualitativos observacionais anteriores mostraram que a educação pré-diálise é mal prestada, com uma grande variação de centro para centro no conteúdo e organização dos programas belgas de pré-diálise, apesar de uma política de saúde partilhada.

Muitas questões logísticas levantadas como "barreiras" a nível do centro, mas também a nível do doente, já foram identificadas em estudos anteriores: escassez de enfermeiros, falta de pessoal treinado em tratamento domiciliário ou prestação de educação, recursos financeiros limitados, uma elevada taxa de doentes não planeados, angústia do doente no início da diálise, uma elevada taxa de baixa literacia em saúde, e uma mudança no perfil dos doentes para taxas mais elevadas de comorbilidades e fragilidade são as barreiras mais frequentemente citadas.

No entanto, algumas (uma minoria) unidades de diálise conseguem resolver parte destas questões comuns, enquanto a maioria não o consegue, sugerindo que os nefrologistas e os prestadores de cuidados de saúde podem não ter todas as pistas ou a visão de cuidados para superar estes fatores. Isto levanta preocupações sobre a primazia de uma cultura orientada para o centro (gestão da unidade, relação custo-eficácia, conquistas técnicas) em vez de priorizar uma abordagem centrada no doente (satisfazer os objetivos terapêuticos e de vida dos doentes e envolvê-los ativamente no processo de decisão da modalidade).

No âmbito deste projeto de investigação explicativa, o objetivo principal é explorar em profundidade a perspetiva (crenças e atitude) dos profissionais de saúde relativamente ao processo de decisão sobre diálise.

O primeiro benefício esperado é uma melhor compreensão dos comportamentos, valores, crenças e expectativas individuais relativamente à implementação da tomada de decisão partilhada na seleção da modalidade de diálise, bem como áreas de consenso e desacordo em torno deste tema controverso.

Com efeito, observa-se em muitos países europeus uma falta de programas educativos estruturados e de diretrizes nacionais para apoiar os profissionais de saúde na educação de doentes com doença renal terminal, o que provavelmente contribui para as baixas taxas de adoção e a penetração variável dos tratamentos domiciliários, bem como do transplante preemptivo e dos cuidados conservadores.

Métodos e análise:

Os investigadores estão a utilizar a metodologia Q-sort como base para entrevistas semiestruturadas. O Q-sort combina abordagens qualitativas e quantitativas para medir a subjetividade, como opiniões e crenças. Ao contrário das entrevistas, avalia o consenso e o desacordo entre indivíduos sobre um tema específico. O processo envolve a criação de um conjunto de afirmações (Q-set) que captam a diversidade de opiniões científicas ou públicas sobre esse tema em particular. Os participantes (P-set) classificam então estas afirmações com base na sua concordância, utilizando uma grelha de escolha forçada. As correlações são analisadas entre os Q-sorts dos participantes para identificar perspetivas partilhadas dentro do grupo. Este estudo é reportado de acordo com os critérios consolidados para a reportagem de investigação qualitativa (COREQ) (12).

População do estudo:

Os investigadores estão a utilizar uma amostragem de variação máxima. Vinte e cinco nefrologistas ativos foram selecionados intencionalmente para representar diversas idades, experiências em diálise e diálise domiciliária, e perspetivas de género a nível nacional. As unidades de diálise foram escolhidas para representar diferentes dimensões de programas e culturas organizacionais. Todos os participantes deram consentimento informado por escrito.

Recolha de dados:

Os investigadores estão a utilizar uma metodologia Q-sort envolvendo a classificação forçada de ações predefinidas em resposta a cada vinheta clínica (material suplementar). No total, foram criadas quatro vinhetas clínicas, cada uma com nove ações potenciais, com base na literatura e no consenso dentro da equipa de investigação. Numa fase piloto, todas as afirmações foram avaliadas quanto à clareza e ausência de ambiguidade. Durante o processo de classificação, foi empregue uma abordagem de pensamento em voz alta para eliciar o raciocínio dos participantes por detrás das suas classificações, seguida de uma entrevista semiestruturada de 30 minutos guiada pelos Q-sorts.

Todas as sessões foram conduzidas por dois autores, gravadas em áudio e transcritas literalmente.

A metodologia Q é utilizada para estudar sistematicamente a subjetividade – ou seja, opiniões, valores ou crenças subjetivas – para responder a questões sobre "como" e "o quê". Permite a identificação de pontos de vista partilhados sobre um tema, revelando áreas de consenso e desacordo.

Exploram-se correlações entre participantes, em vez de correlações entre medidas; assim, a análise correlaciona Q-sorts e fornece indicações de segmentos similares de subjetividade dentro do grupo de participantes. Uma entrevista pós-classificação, ou raciocínio de "pensamento em voz alta", é fornecida pelos respondentes durante ou imediatamente após o Q-sort para explicar o seu raciocínio durante o processo de classificação.

Será utilizada uma abordagem estruturada, baseada em hipóteses prévias ou numa revisão da literatura que sugere que a qualidade e o conteúdo dos programas de pré-diálise são influenciados por vários fatores-chave. A análise temática inclui:

1. interesse, expectativas e envolvimento de nefrologistas e enfermeiros nos cuidados de pré-diálise;
2. ênfase em atividades significativas e objetivos de vida, em vez de aspetos técnicos relacionados com a modalidade;
3. nível de preconceito percebido relacionado com o doente que dificulta a verdadeira tomada de decisão partilhada;
4. transparência relativamente a todas as opções disponíveis;
5. prestação de serviços em torno de modalidades alternativas.

Dados demográficos como idade, género, trabalho académico, experiência em diálise peritoneal ou hemodiálise domiciliária (em anos), bem como a experiência profissional global de cada participante, serão recolhidos, analisados e reportados.