Współdecydowanie w wyborze metody dializy: doświadczenie życiowe nefrologów. Ogólnopolskie badanie jakościowe.

Cel: Poznanie doświadczeń nefrologów dotyczących wspólnego podejmowania decyzji w procesie decyzyjnym dotyczącym dializy.

Projekt: Perspektywiczne, monocentryczne, interwencyjne badanie o mieszanej metodologii (jakościowej i ilościowej) z wykorzystaniem metody Q.

Uzasadnienie:

Miedzynarodowe wytyczne dotyczące niewydolności nerek zdecydowanie wspierają preferencje pacjentów przy wyborze metody leczenia nerkozastępczego poprzez zapewnienie odpowiedniej edukacji. Jednak wcześniejsze obserwacyjne badania jakościowe wykazały, że edukacja przeddializacyjna jest prowadzona w niewystarczający sposób, z dużymi różnicami między ośrodkami w zakresie treści i organizacji belgijskich programów przeddializacyjnych, pomimo wspólnej polityki zdrowotnej.

Wiele problemów logistycznych zgłaszanych jako "bariery" na poziomie ośrodka, ale także na poziomie pacjenta, zostało już zidentyfikowanych w poprzednich badaniach: niedobór pielęgniarek, brak przeszkolonego personelu w leczeniu domowym lub w zakresie edukacji, ograniczone środki finansowe, wysoki odsetek pacjentów przyjmowanych w trybie pilnym, cierpienie pacjentów na początku dializy, wysoki odsetek pacjentów z niskim poziomem wiedzy zdrowotnej oraz zmiana struktury pacjentów w kierunku większego odsetka chorób współistniejących i osłabienia są najczęściej wymienianymi barierami.

Jednak niektóre (mniejszość) ośrodki dializ radzą sobie z rozwiązaniem części tych wspólnych problemów, podczas gdy większość nie, co sugeruje, że nefrolodzy i personel medyczny mogą nie mieć wszystkich wskazówek ani wizji opieki, aby przezwyciężyć te czynniki. Budzi to obawy dotyczące priorytetu kultury zorientowanej na ośrodek (zarządzanie oddziałem, efektywność kosztowa, osiągnięcia techniczne) zamiast priorytetyzacji podejścia zorientowanego na pacjenta (realizacja celów terapeutycznych i życiowych pacjentów oraz aktywne angażowanie ich w proces decyzyjny dotyczący metody leczenia).

W ramach tego projektu badawczego wyjaśniającego, głównym celem jest dogłębne poznanie perspektywy (przekonań i postaw) personelu medycznego dotyczącej procesu podejmowania decyzji o dializie.

Pierwszym oczekiwanym korzyścią jest lepsze zrozumienie indywidualnych zachowań, wartości, przekonań i oczekiwań dotyczących wdrożenia wspólnego podejmowania decyzji w wyborze metody dializy, a także obszarów konsensusu i rozbieżności wokół tego kontrowersyjnego tematu.

Rzeczywiście, w wielu krajach europejskich obserwuje się brak ustrukturyzowanych programów edukacyjnych i krajowych wytycznych wspierających personel medyczny w edukacji pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek, co prawdopodobnie przyczynia się do niskiego wskaźnika przyjęcia i zmiennej penetracji leczenia domowego, a także przeszczepienia wyprzedzającego i leczenia zachowawczego.

Metody i analiza:

Badacze wykorzystują metodologię Q-sort jako podstawę do półstrukturyzowanych wywiadów. Q-sort łączy podejścia jakościowe i ilościowe w celu pomiaru subiektywności, takich jak opinie i przekonania. W przeciwieństwie do wywiadów, ocenia konsensus i rozbieżności między osobami na określony temat. Proces obejmuje stworzenie zestawu stwierdzeń (zestaw Q), które odzwierciedlają różnorodność naukowych lub publicznych opinii na dany temat. Uczestnicy (zestaw P) następnie porządkują te stwierdzenia na podstawie swojego stopnia zgody, korzystając z siatki wymuszonego wyboru. Analizowane są korelacje między sortowaniami Q uczestników w celu zidentyfikowania wspólnych perspektyw w grupie. To badanie jest raportowane zgodnie z wytycznymi Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ) (12).

Populacja badana:

Badacze wykorzystują próbkowanie maksymalnego zróżnicowania. Dwudziestu pięciu aktywnych nefrologów zostało celowo wybranych w celu reprezentacji różnorodnych grup wiekowych, doświadczenia w dializach i dializach domowych oraz perspektyw płci w skali kraju. Ośrodki dializ zostały wybrane tak, aby reprezentowały różne wielkości programów i kultury organizacyjne. Wszyscy uczestnicy wyrazili pisemną świadomą zgodę.

Zbieranie danych:

Badacze wykorzystują metodologię Q-sort polegającą na wymuszonym rankingu wstępnie zdefiniowanych działań w odpowiedzi na każdą kliniczną scenkę (materiał uzupełniający). W sumie stworzono cztery scenki kliniczne, każda z dziewięcioma potencjalnymi działaniami, na podstawie literatury i konsensusu w zespole badawczym. W fazie pilotażowej wszystkie stwierdzenia oceniono pod kątem jasności i braku dwuznaczności. Podczas procesu sortowania zastosowano podejście "głośnego myślenia" w celu uzyskania uzasadnienia uczestników dla ich klasyfikacji, a następnie przeprowadzono 30-minutowy półstrukturyzowany wywiad prowadzony na podstawie sortowań Q.

Wszystkie sesje zostały przeprowadzone przez dwóch autorów, nagrane dźwiękowo i dosłownie przepisane.

Metodologia Q jest używana do systematycznego badania subiektywności – czyli subiektywnych opinii, wartości lub przekonań – w celu odpowiedzi na pytania "jak" i "co". Pozwala ona na identyfikację wspólnych punktów widzenia na dany temat, ujawniając obszary konsensusu i rozbieżności.

Eksplorowane są korelacje między uczestnikami, a nie korelacje między miarami; zatem analiza koreluje sortowania Q i dostarcza wskazówek dotyczących podobnych segmentów subiektywności w grupie uczestników. Wywiad po sortowaniu lub uzasadnienie "głośnego myślenia" jest dostarczane przez respondentów podczas lub bezpośrednio po sortowaniu Q, aby wyjaśnić ich rozumowanie podczas procesu rankingu.

Zostanie zastosowane ustrukturyzowane podejście, oparte na wcześniejszych hipotezach lub przeglądzie literatury sugerującym, że jakość i treść programów przeddializacyjnych są pod wpływem kilku kluczowych czynników. Analiza tematyczna obejmuje:

1. zainteresowanie, oczekiwania i zaangażowanie nefrologów i pielęgniarek w opiekę przeddializacyjną;
2. nacisk na znaczące aktywności i cele życiowe, a nie na techniczne aspekty związane z metodą leczenia;
3. poziom postrzeganych uprzedzeń związanych z pacjentem, utrudniających prawdziwe wspólne podejmowanie decyzji;
4. przejrzystość dotyczącą wszystkich dostępnych opcji;
5. świadczenie usług wokół alternatywnych metod leczenia.

Dane demograficzne, takie jak wiek, płeć, praca akademicka, doświadczenie w dializie otrzewnowej lub domowej hemodializie (w latach), a także ogólne doświadczenie zawodowe każdego uczestnika, zostaną zebrane, przeanalizowane i zgłoszone.