Web-baseret overvågning hos børn og unge med inflammatorisk tarmsygdom

IBDs naturlige historie er karakteriseret ved tilbagefald (f.eks. rektal blødning, diarré, mavesmerter, fækal trang, fistel og anal byld) og remissioner. Hos børn og unge har sygdommen et mere aggressivt forløb sammenlignet med voksne, hvilket forårsager en forringelse af livskvaliteten. I puberteten er patienter i en særlig sårbar periode af deres liv, og der er en høj risiko for at udvikle sociale handicap på grund af sygdommen. Ydermere kan IBD føre til mange dages fravær fra skolen, og patienterne risikerer ikke at kunne opretholde deres uddannelse.

Patienter behandles medicinsk, når sygdommen er aktiv, men også i rolige faser for at opretholde remission. Det er derfor afgørende for succes, at patienterne får indsigt i sygdommen og forstår vigtigheden af ​​at følge den anbefalede vedligeholdelsesbehandling. På trods af at man er opmærksom på en øget risiko for akut indlæggelse og operation, er det svært for både voksne og pædiatriske patienter at følge den kontinuerlige medicinering (adhærens). Det er kendt, at op til 50 % af unge patienter undlader at tage deres medicin som anvist.

Tidligere undersøgelser har brugt E-sundhed i behandlingen af ​​IBD-patienter. I M. Elkjær et al. 2010-studie på 300 patienter med mild til moderat UC, E-sundhedsbehandling resulterede i kortere perioder med aktiv sygdom (gennemsnit 18 vs. 77 dage i kontrolgruppen), var 88 % tilfredse med deres behandling ved hjælp af E-sundhed, og behovet for ambulante besøg blev reduceret. I en anden undersøgelse har Pedersen et al. 2012, på 27 patienter med CD og undersøgte biologisk behandling, var E-Health i stand til at optimere timingen af ​​infliximab-behandling hos CD-patienter. E-Health-løsningen var sikker at bruge, og patienterne udviste høj overholdelse af programmet (86%). Så vidt efterforskerne ved, har ingen undersøgelse tidligere brugt E-sundhedsbehandling hos børn og unge med IBD. Det er dog efterforskernes opfattelse, at dette behandlingskoncept uden videre vil blive taget op til sådanne patienter, for hvem webkommunikation, i hvert fald i Danmark, allerede er en velintegreret del af deres dagligdag.

Den aktuelle undersøgelse består af to projekter: Projekt A: Patienter i behandling med medicin administreret i hjemmet. Projekt B: Patienter i behandling med biologiske infusioner

Projekt A: Patienter i behandling med medicin administreret i hjemmet monitoreres i henhold til gældende internationale retningslinjer med ambulante besøg hver tredje måned. Patienter, der deltager i det aktuelle projekt, vil blive tilfældigt opdelt i to grupper og fulgt i to år. E-sundhedsgruppe: Web-monitorering med et årligt besøg på IBD-centeret. Kontrolgruppe: Rutinemæssige ambulante kontroller, fire gange årligt.

Projekt B: Patienter, der er i behandling med biologiske lægemidler, besøger ifølge gældende retningslinjer ambulatoriet cirka hver ottende uge, og behandlingen gives intravenøst. Under E-sundhedsinterventionen overvåges symptomer og fækal calprotectin nøje gennem web-programmet, og behandlingen vil blive initieret af symptomer og forhøjet FC. På denne måde kan tidspunktet for behandling med biologiske midler optimeres og infusioner forsinkes med en maksimal behandlingsfri periode på 12 uger, eller tidligere end 8 uger hvis nødvendigt.