Elektronisk overvågning af sygdomsaktivitet hos patienter med kronisk inflammatorisk demyeliniserende polyneuropati (EMDA CIDP)

CIDP er en sjælden kronisk neurologisk tilstand, der fører til en betydelig patientbyrde. Da symptomer ofte er udfordrende at overvåge, kan det være en udfordring at finde et individuelt optimalt behandlingsregime. Derudover beskriver patienter, der modtager behandling, ofte individuelle ende-af-dosis-fænomener, hvilket ofte fører til usikkerhed med hensyn til behandlingsintervaller. Digitale smartwatch-baserede målinger kunne tilføje højfrekvente data fra den virkelige verden til billedet og dermed forbedre forståelsen af ​​individuelle sygdomsforløb.

Derfor sigter denne undersøgelse på at evaluere forskellige digitale målinger og blodbaserede analyser for at overvåge sygdomsaktivitet hos CIDP-patienter behandlet med intravenøse immunglobuliner. For det første vil digitale og blodbaserede mål blive sammenlignet med subjektive patientrapporter og etablerede kliniske scores. For det andet vil eksplorative analyser sigte mod at forstå det longitudinelle sygdomsforløb og fluktuationer heraf.

Data opsamlet af de brugte smartwatches (Withings Scanwatch) inkluderer aktivitetsrelaterede data (skridttælling, minutter i visse intensitetsniveauer), basale kardiovaskulære målinger såsom hjertefrekvens og søvnrelaterede data (samlet tid i søvn, søvnkvalitet osv.) . Blodbaserede målinger inkluderer serum neurofilament-let-kæde (sNfL), glial fibrillært surt protein (GFAP) og proteomiske data. Efterforskernes mål er at vise kan vise, om terapiafhængige aktivitetsmønstre, såsom end-of-dose-fænomenet, afspejles i de registrerede data.

Eventuelt vil de digitale signaturer fra CIDP-patienter blive sammenlignet med disse af raske kontroller, der bærer smartwatchet.