Monitoraggio elettronico dell'attività della malattia nei pazienti con polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (EMDA CIDP)

La CIDP è una rara condizione neurologica cronica che comporta un notevole onere per il paziente. Poiché i sintomi sono spesso difficili da monitorare, trovare un regime di trattamento ottimale individualmente può essere difficile. Inoltre, i pazienti che ricevono il trattamento descrivono spesso fenomeni individuali di fine dose, che spesso portano a incertezza riguardo agli intervalli di trattamento. Le misurazioni digitali basate su smartwatch potrebbero aggiungere dati ad alta frequenza del mondo reale al quadro e quindi migliorare la comprensione dei decorsi delle singole malattie.

Di conseguenza, questo studio mira a valutare diverse misurazioni digitali e analisi basate sul sangue per monitorare l'attività della malattia nei pazienti con CIDP trattati con immunoglobuline per via endovenosa. In primo luogo, le misure digitali e basate sul sangue saranno confrontate con i rapporti soggettivi dei pazienti e con i punteggi clinici stabiliti. In secondo luogo, le analisi esplorative mireranno a comprendere il decorso longitudinale della malattia e le relative fluttuazioni.

I dati acquisiti dagli smartwatch utilizzati (Withings Scanwatch) includono dati relativi all'attività (conteggio dei passi, minuti in determinati livelli di intensità), misurazioni cardiovascolari di base come la frequenza cardiaca e dati relativi al sonno (tempo totale di sonno, qualità del sonno, ecc.) . Le misurazioni basate sul sangue includono la catena leggera del neurofilamento sierico (sNfL), la proteina acida fibrillare gliale (GFAP) e i dati proteomici. L'obiettivo dei ricercatori è mostrare se i modelli di attività dipendenti dalla terapia, come il fenomeno di fine dose, si riflettono nei dati registrati.

Facoltativamente, le firme digitali dei pazienti CIDP saranno confrontate con quelle dei controlli sani che indossano lo smartwatch.