Evaluering af overgangs- og livslang plejeprogram
Evaluering af en model for overgangs- og livslang omsorg for voksne med handicap i barndommen
Studieoversigt
Status
Status
Betingelser
Betingelser
Intervention / Behandling
Intervention / Behandling
Undersøgelsestype
Undersøgelsestype
Tilmelding (Anslået)
Tilmelding
Kontakter og lokationer
Studiekontakt
Studiekontakt
- Navn: Laura K Brunton, PhD
- Telefonnummer: 81501 15196612111
- E-mail: lbrunto3@uwo.ca
Undersøgelse Kontakt Backup
- Navn: Josh Wiener, MSc
- E-mail: jwiener2@uwo.ca
Studiesteder
-
-
Ontario
-
London, Ontario, Canada
- Rekruttering
- Parkwood Institute
-
Kontakt:
- Josh Wiener, MSc
- E-mail: jwiener2@uwo.ca
-
Kontakt:
- Caitlin Cassidy, MD
- E-mail: caitlin.cassidy@sjhc.london.on.ca
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
- Voksen
- Ældre voksen
Tager imod sunde frivillige
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
Hver deltagerdyade vil bestå af en person, af enten køn og køn, som er over 21 år med handicap i barndommen, og den primære omsorgsperson (baseret på kontakttider) eller støtteperson, af enten køn og køn, involveret i deres pleje. I tilfælde, hvor patientdeltageren er uafhængig med omsorg, kan en ægtefælle eller et familiemedlem stadig deltage i plejerdelen af undersøgelsen.
2. Patientdeltagere vil kontinuerligt have opholdt sig i Ontario i årene 2015 til 2020 for at lette fuld datahentning fra det administrative datasæt.
3. Sundhedsudbydere, uanset disciplin, der yder pleje til voksne med tilstande i barndommen i TLC-programmet.
Ekskluderingskriterier:
Patientdeltagere vil være udelukket, hvis de er i en forværringsfase forbundet med en progressiv helbredstilstand, der er identificeret enten personligt eller af plejepersonen.
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Antal grupper/kohorter
Kohorter og interventioner
Gruppe / kohorteGruppe / kohorte |
Intervention / BehandlingIntervention / Behandling |
|---|---|
|
TLC-patient
Patienter i TLC-programmet med CP/SB/DD
|
Patienter på TLC-klinikken - modtager koordineret tværfaglig og specialiseret pleje fra et team
|
|
Kontrolpatient
Voksne med CP/SB/DD, som ikke er patienter i TLC-programmet
|
|
|
TLC Caregiver
Plejegiver af patienter i TLC-programmet med CP/SB/DD
|
Patienter på TLC-klinikken - modtager koordineret tværfaglig og specialiseret pleje fra et team
|
|
Kontrol Caregiver
Plejegiver til voksne med CP/SB/DD, som ikke er patienter i TLC-programmet
|
|
|
Sundhedsudbydere
Sundhedsudbydere, der tager sig af patienter i TLC-klinikken
|
Patienter på TLC-klinikken - modtager koordineret tværfaglig og specialiseret pleje fra et team
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Patienttilfredshed
Tidsramme: År 1
|
MPOC-A (Measure of Processes of Care - Adults) Hver domænescore, der spænder fra 0,0 til 7,0, beregnes ved at beregne et gennemsnit af vurderingerne for emnerne på det pågældende domæne, højere score repræsenterer bedre resultater
|
År 1
|
Sekundære resultatmål
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Økonomisk Analyse
Tidsramme: År 2
|
Enhedsomkostninger for anvendte sundhedsydelser
|
År 2
|
|
Sundhedsrelateret livskvalitet (generelt)
Tidsramme: År 1
|
EQ5D5L De fem niveauer i hver dimension er formuleret som (1) 'ikke/ingen problemer', (2) 'små problemer', (3) 'moderat problemer', (4) 'alvorlige problemer' og (5) 'ikke i stand til til' (mobilitet, egenomsorg, sædvanlige aktiviteter), 'ekstrem' (smerte/depression) eller 'ekstremt' (angst/depression).
Det beskrivende system beskriver 3125 (=5⁵) potentielle sundhedstilstande.
|
År 1
|
|
Sundhedsrelateret livskvalitet (WHO)
Tidsramme: År 1
|
WHOQOL-BREF (World Health Organization Quality of Life - Brief) Laveste og højest mulige score til henholdsvis nul og 100.
Højere score repræsenterer bedre resultater
|
År 1
|
|
Plejerbyrde
Tidsramme: År 1
|
BSFC (Burden Scale for Family Caregivers).
Minimumsscore er 0, maksimumscore er 84, højere score repræsenterer dårligere resultat (mere byrde).
|
År 1
|
|
Opfattet støtte fra sundhedsudbydere
Tidsramme: År 1
|
MPOC-SP (Measure of Processes of Care - Service Providers).
Hver domænescore, der spænder fra 0,0 til 7,0, beregnes ved at beregne et gennemsnit af vurderingerne for emnerne på det pågældende domæne, højere score repræsenterer bedre resultater
|
År 1
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Sponsor
Sponsor
Efterforskere
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Laura K Brunton, PhD, Western University
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
Studiestart
Primær færdiggørelse (Anslået)
Primær færdiggørelse
Studieafslutning (Anslået)
Studieafslutning
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Faktiske)
Først opslået
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
Sidste opdatering sendt
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
- Hjernesygdomme
- Sygdomme i centralnervesystemet
- Sygdomme i nervesystemet
- Psykiske lidelser
- Medfødte abnormiteter
- Neuroudviklingsforstyrrelser
- Hjerneskade, kronisk
- Misdannelser i nervesystemet
- Neuralrørsdefekter
- Medfødte, arvelige og neonatale sygdomme og abnormiteter
- Udviklingshæmning
- Cerebral Parese
- Spinal dysrafi
Andre undersøgelses-id-numre
Andre undersøgelses-id-numre
- 122419
- 184575 (Andet bevillings-/finansieringsnummer: CIHR)
Plan for individuelle deltagerdata (IPD)
Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?
IPD-planbeskrivelse
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .