Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Evaluering af overgangs- og livslang plejeprogram

25. februar 2026 opdateret af: Laura Brunton, Western University, Canada

Evaluering af en model for overgangs- og livslang omsorg for voksne med handicap i barndommen

Befolkningen i klinikken Transitional and Lifelong Care (TLC) er unge og voksne med handicap i barndommen, hvoraf langt størstedelen er voksne med hjernebaserede, neuroudviklingsmæssige lidelser som cerebral parese, rygmarvsbrok og udviklingshæmning. TLC-programmet blev oprettet for at imødegå de sundhedsuligheder, der længe har eksisteret for denne befolkning på grund af de huller i pleje, de oplever, når de skifter fra pædiatriske sundhedsydelser til sundhedssektoren for voksne. TLC-programmet tilbyder koordineret og omfattende håndtering af samtidige mentale, sociale og fysiske helbredstilstande for denne gruppe af voksne med neurodiverse tilstande. Den foreslåede undersøgelse vil give en meget tiltrængt evaluering af TLC-modellen som en intervention til at yde overgangs- og livslang pleje, der reducerer de barrierer, der opleves på grund af den udefinerede klinikvej - potentielt mere passende omtalt som en "klippe" af en Freeman et al., (2015) - for disse personer. Med passende beviser for effektivitet ville skalering af TLC-programmet til andre Ontario Health-regioner og mere bredt på tværs af Canada forbedre adgangen til sundhedsudbydere, der er vidende og kompetente i håndteringen af ​​fysiske og mentale sundhedstilstande for voksne med neurodiverse tilstande samt serviceintegration og koordinering mellem social- og sundhedssektoren. TLC-klinikken blev designet sammen med voksne med neurodiverse tilstande og sundhedsudbydere i 2014 og repræsenterer en væsentlig og bæredygtig ændring i den måde, hvorpå sundhedspleje er blevet leveret til denne befolkning i Ontario Health West-regionen i løbet af de sidste 7 år. Mere end 750 mennesker har fået adgang til koordineret og omfattende pleje fra fysiatere, en sygeplejerske, socialrådgiver, fysioterapeut, ergoterapeut, talesprogslæge, registreret diætist og rehabiliteringsterapeut i TLC-programmet siden det startede, hvilket dokumenterer effektiviteten af ​​denne pleje har magt til at omforme pleje modtaget for voksne med neurodiverse tilstande, der opstår i barndommen i Canada.

Studieoversigt

Status

Rekruttering

Intervention / Behandling

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

410

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

  • Navn: Laura K Brunton, PhD
  • Telefonnummer: 81501 15196612111
  • E-mail: lbrunto3@uwo.ca

Undersøgelse Kontakt Backup

Studiesteder

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

N/A

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Deltagerne vil blive kategoriseret i to kohorter: 1) patienter i TLC-programmet, 2) kontroller. Deltagerdyader vil blive dannet, som omfatter den voksne patient (og en pårørende, ægtefælle eller støtteperson, der kan være involveret i patientens pleje. TLC-dyader vil blive rekrutteret fra programmets eksisterende kundebase, og kontroldyader vil blive rekrutteret fra Kitchener/Waterloo/Cambridge-området i Ontario (og de omkringliggende landdistrikter).

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

Hver deltagerdyade vil bestå af en person, af enten køn og køn, som er over 21 år med handicap i barndommen, og den primære omsorgsperson (baseret på kontakttider) eller støtteperson, af enten køn og køn, involveret i deres pleje. I tilfælde, hvor patientdeltageren er uafhængig med omsorg, kan en ægtefælle eller et familiemedlem stadig deltage i plejerdelen af ​​undersøgelsen.

2. Patientdeltagere vil kontinuerligt have opholdt sig i Ontario i årene 2015 til 2020 for at lette fuld datahentning fra det administrative datasæt.

3. Sundhedsudbydere, uanset disciplin, der yder pleje til voksne med tilstande i barndommen i TLC-programmet.

Ekskluderingskriterier:

Patientdeltagere vil være udelukket, hvis de er i en forværringsfase forbundet med en progressiv helbredstilstand, der er identificeret enten personligt eller af plejepersonen.

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Intervention / Behandling
TLC-patient
Patienter i TLC-programmet med CP/SB/DD
Patienter på TLC-klinikken - modtager koordineret tværfaglig og specialiseret pleje fra et team
Kontrolpatient
Voksne med CP/SB/DD, som ikke er patienter i TLC-programmet
TLC Caregiver
Plejegiver af patienter i TLC-programmet med CP/SB/DD
Patienter på TLC-klinikken - modtager koordineret tværfaglig og specialiseret pleje fra et team
Kontrol Caregiver
Plejegiver til voksne med CP/SB/DD, som ikke er patienter i TLC-programmet
Sundhedsudbydere
Sundhedsudbydere, der tager sig af patienter i TLC-klinikken
Patienter på TLC-klinikken - modtager koordineret tværfaglig og specialiseret pleje fra et team

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Patienttilfredshed
Tidsramme: År 1
MPOC-A (Measure of Processes of Care - Adults) Hver domænescore, der spænder fra 0,0 til 7,0, beregnes ved at beregne et gennemsnit af vurderingerne for emnerne på det pågældende domæne, højere score repræsenterer bedre resultater
År 1

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Økonomisk Analyse
Tidsramme: År 2
Enhedsomkostninger for anvendte sundhedsydelser
År 2
Sundhedsrelateret livskvalitet (generelt)
Tidsramme: År 1
EQ5D5L De fem niveauer i hver dimension er formuleret som (1) 'ikke/ingen problemer', (2) 'små problemer', (3) 'moderat problemer', (4) 'alvorlige problemer' og (5) 'ikke i stand til til' (mobilitet, egenomsorg, sædvanlige aktiviteter), 'ekstrem' (smerte/depression) eller 'ekstremt' (angst/depression). Det beskrivende system beskriver 3125 (=5⁵) potentielle sundhedstilstande.
År 1
Sundhedsrelateret livskvalitet (WHO)
Tidsramme: År 1
WHOQOL-BREF (World Health Organization Quality of Life - Brief) Laveste og højest mulige score til henholdsvis nul og 100. Højere score repræsenterer bedre resultater
År 1
Plejerbyrde
Tidsramme: År 1
BSFC (Burden Scale for Family Caregivers). Minimumsscore er 0, maksimumscore er 84, højere score repræsenterer dårligere resultat (mere byrde).
År 1
Opfattet støtte fra sundhedsudbydere
Tidsramme: År 1
MPOC-SP (Measure of Processes of Care - Service Providers). Hver domænescore, der spænder fra 0,0 til 7,0, beregnes ved at beregne et gennemsnit af vurderingerne for emnerne på det pågældende domæne, højere score repræsenterer bedre resultater
År 1

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Laura K Brunton, PhD, Western University

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

3. januar 2024

Primær færdiggørelse (Anslået)

31. december 2026

Studieafslutning (Anslået)

1. december 2027

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

25. april 2023

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

5. maj 2023

Først opslået (Faktiske)

8. maj 2023

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

27. februar 2026

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

25. februar 2026

Sidst verificeret

1. februar 2026

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

UBESLUTET

IPD-planbeskrivelse

Afidentificerede data vil være tilgængelige for deling efter anmodning fra andre forskere, når en analyseplan er blevet foreslået for holdet

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Cerebral Parese

Kliniske forsøg med TLC klinik

Abonner