Mindfulness-intervention for pårørende af autisme i landlige omgivelser (MIND-CARE)

Omsorgspersoner til børn med autismespektrumforstyrrelse (ASD) oplever ofte øget stress, angst og social isolation, hvilket fører til en reduceret livskvalitet sammenlignet med den generelle befolkning og omsorgspersoner til børn med andre kroniske helbredstilstande. Pårørende i landdistrikterne for børn med ASD står over for yderligere udfordringer på grund af begrænset adgang til diagnostiske og behandlingstilbud, som resulterer i forsinkede ASD-diagnoser og øget udnyttelse af skadestuen. Disse familier har en forhøjet risiko for uønskede resultater forbundet med både udfordringerne ved at leve på landet og ansvaret for at tage sig af et barn med ASD. Derfor er det bydende nødvendigt at identificere skalerbare og tilgængelige mentale sundhedsressourcer, der effektivt lindrer stress og angst, som disse omsorgspersoner, der bor i fjerntliggende områder, oplever.

Denne undersøgelse har til formål at bygge bro over forskningsgabet ved at tilbyde et innovativt mobilapp-baseret mindfulness-træningsprogram designet til at reducere stress og angst. I dette interventionelle pilotstudie vil deltagerne i forsøget deltage i et 30-dages mindfulness-program, som de kan gennemføre over maksimalt 60 dage. I løbet af denne tid vil de træne korte daglige mindfulness-lektioner og svare på et sæt korte spørgsmål vedrørende deres angstniveauer. Undersøgelsen vil også indsamle data ved baseline, midtpunkt, endepunkt og 1-års opfølgning for at vurdere overholdelse, tilfredshed og ændringer i stress og angst over tid. Inddragelse af interessenter har været afgørende for at forme studiedesignet, sikre dets relevans og udvikle veje til fremtidige undersøgelser.

Undersøgelsen er rettet mod landdistriktsplejere for børn med ASD, der bor i Maine, og sigter mod at inkludere i alt 40 omsorgspersoner (20 samlevende romantiske par). Ved at integrere begge forældre i interventionsrammen søger denne undersøgelse at udnytte deres unikke indsigt, øge interventionsdeltagelsen og give en mere omfattende tilgang til at håndtere de komplekse mentale sundhedsudfordringer i denne befolkning. Denne holistiske tilgang, der integrerer begge forældres erfaringer og perspektiver, stræber efter at forbedre omsorgspersoners trivsel og samtidig forbedre den omsorg, de yder deres børn.