Indlærings- og adfærdsproblemer hos børn med kronisk granulomatøs sygdom og relaterede lidelser

Denne undersøgelse vil forsøge at bestemme, hvad der forårsager indlærings-, adfærds- og følelsesmæssige problemer hos børn med kronisk granulomatøs sygdom (GCD) og andre fagocytlidelser. (Fagocytter er en type hvide blodlegemer.) Børn med disse lidelser har hyppige alvorlige infektioner, der kræver hospitalsindlæggelse, nogle gange i lange perioder. Mange af dem har også problemer med skole, indlæring, adfærd, angst og depression. Denne undersøgelse vil undersøge, om disse sidstnævnte problemer er et direkte resultat af selve sygdommen eller er en konsekvens af hyppige, lange indlæggelser eller skyldes andre faktorer. Testresultater hos disse børn vil blive sammenlignet med resultater fra børn med cystisk fibrose - en anden sygdom, der forårsager hyppige infektioner, der kræver længere tids indlæggelse.

Patienter på 2 år eller ældre med GCD eller andre fagocytiske lidelser eller cystisk fibrose kan være berettiget til denne undersøgelse. Deltagere (eller en forælder eller værge) vil udfylde spørgeskemaer, herunder personlige oplysninger såsom alder, køn og civilstand, en familiehistorie og oplysninger om deres sygdom. Patienterne vil få forskellige psykologiske og intelligenstests, og de og deres forældre eller værger vil blive interviewet af en børnepsykiater. Testene og interviewene tager i alt omkring 5 timer og gives i to eller tre separate sessioner.

Testene kan afsløre problemer såsom indlæringsforstyrrelser, opmærksomhedsunderskud hyperaktivitetsforstyrrelse, angst eller depression. Hvis nogen af ​​disse problemer identificeres, vil passende henvisninger blive foretaget til specialiserede tjenester, såsom specialskoleophold, vejledning eller rådgivning.