Lærings- og atferdsproblemer hos barn med kronisk granulomatøs sykdom og relaterte lidelser

Denne studien vil prøve å finne ut hva som forårsaker lærings-, atferds- og emosjonelle problemer hos barn med kronisk granulomatøs sykdom (GCD) og andre fagocyttforstyrrelser. (Fagocytter er en type hvite blodlegemer.) Barn med disse lidelsene har hyppige alvorlige infeksjoner som krever sykehusinnleggelse, noen ganger over lengre perioder. Mange av dem har også problemer med skole, læring, atferd, angst og depresjon. Denne studien vil undersøke om disse sistnevnte problemene er et direkte resultat av selve sykdommen eller er en konsekvens av hyppige, lange sykehusinnleggelser, eller skyldes andre faktorer. Testfunn hos disse barna vil bli sammenlignet med funn hos barn med cystisk fibrose - en annen sykdom som forårsaker hyppige infeksjoner som krever langvarig sykehusinnleggelse.

Pasienter 2 år eller eldre med GCD eller andre fagocytiske lidelser eller cystisk fibrose kan være kvalifisert for denne studien. Deltakere (eller en forelder eller foresatt) vil fylle ut spørreskjemaer inkludert personlig informasjon som alder, kjønn og sivilstatus, en familiehistorie og informasjon om deres sykdom. Pasientene vil få ulike psykologiske og intelligenstester, og de og deres foreldre eller foresatte vil bli intervjuet av en barnepsykiater. Testene og intervjuene tar totalt ca. 5 timer og gis i to eller tre separate økter.

Testene kan avdekke problemer som læringsforstyrrelser, hyperaktivitetsforstyrrelse med oppmerksomhetsunderskudd, angst eller depresjon. Hvis noen av disse problemene blir identifisert, vil passende henvisninger bli gjort for spesialiserte tjenester, for eksempel spesialskoleplassering, veiledning eller rådgivning.