Leer- en gedragsproblemen bij kinderen met chronische granulomateuze ziekte en aanverwante aandoeningen

Deze studie zal proberen vast te stellen wat de oorzaak is van leer-, gedrags- en emotionele problemen bij kinderen met chronische granulomateuze ziekte (GCD) en andere fagocytenstoornissen. (Fagocyten zijn een soort witte bloedcellen.) Kinderen met deze aandoeningen hebben vaak ernstige infecties waarvoor ziekenhuisopname nodig is, soms voor langere tijd. Velen van hen hebben ook problemen met school, leren, gedrag, angst en depressie. In dit onderzoek wordt nagegaan of deze laatste problemen een direct gevolg zijn van de ziekte zelf, een gevolg zijn van frequente, lange ziekenhuisopnames of te wijten zijn aan andere factoren. Testbevindingen bij deze kinderen zullen worden vergeleken met die van kinderen met cystic fibrosis - een andere ziekte die frequente infecties veroorzaakt die langdurige ziekenhuisopname vereisen.

Patiënten van 2 jaar of ouder met GCD of andere fagocytische stoornissen of cystische fibrose kunnen in aanmerking komen voor deze studie. Deelnemers (of een ouder of voogd) vullen vragenlijsten in met persoonlijke informatie zoals leeftijd, geslacht en burgerlijke staat, een familiegeschiedenis en informatie over hun ziekte. Patiënten krijgen verschillende psychologische en intelligentietests en zij en hun ouders of verzorgers worden geïnterviewd door een kinderpsychiater. De tests en interviews duren in totaal ongeveer 5 uur en worden gegeven in twee of drie afzonderlijke sessies.

De tests kunnen problemen zoals leerstoornissen, aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit, angst of depressie aan het licht brengen. Als een van deze problemen wordt vastgesteld, zullen passende verwijzingen worden gemaakt voor gespecialiseerde diensten, zoals plaatsing op een speciale school, tutoring of counseling.