患有慢性肉芽肿病和相关疾病的儿童的学习和行为问题
白细胞疾病的认知功能
这项研究将尝试确定导致患有慢性肉芽肿病 (GCD) 和其他吞噬细胞疾病的儿童出现学习、行为和情绪问题的原因。 (吞噬细胞是一种白细胞。) 患有这些疾病的儿童经常发生严重感染,需要住院治疗,有时需要住院很长时间。 他们中的许多人还存在学校、学习、行为、焦虑和抑郁方面的问题。 本研究将探讨后面这些问题是疾病本身的直接结果,还是频繁、长期住院的结果,还是其他因素造成的。 这些儿童的测试结果将与囊性纤维化儿童的测试结果进行比较,囊性纤维化是另一种导致需要长期住院的频繁感染的疾病。
患有 GCD 或其他吞噬细胞疾病或囊性纤维化的 2 岁或以上患者可能有资格参加本研究。 参与者(或父母或监护人)将完成问卷调查,包括个人信息,如年龄、性别和婚姻状况、家族病史以及他们的疾病信息。 患者将接受各种心理和智力测试,他们和他们的父母或监护人将接受儿童精神科医生的采访。 测试和面试总共需要大约 5 个小时,分两到三个单独的环节进行。
这些测试可能会揭示学习障碍、注意力缺陷多动障碍、焦虑或抑郁等问题。 如果发现任何这些问题,将进行适当的转介以获得专门服务,例如特殊学校安置、辅导或咨询。
研究概览
详细说明
白细胞疾病主要是遗传性疾病,其中吞噬细胞无法正常发挥作用,导致反复感染。 患有这些疾病的儿童容易受到反复、严重、常常危及生命的感染,并且比同龄人更频繁地住院。 频繁住院和慢性疾病会影响生长、发育、社会化和教育机会。
具体而言,慢性肉芽肿病 (CGD) 是一种遗传性疾病,其中吞噬细胞无法产生氧化爆发。 在 NIH 的 26 名患者中,应父母或工作人员的要求进行了行为问题测试,我们观察到轻度智力低下率为 23%。 然而,尚不清楚这是由于 CGD 本身还是反复感染和住院所致。 我们试图确定患有 CGD 和其他白细胞疾病的儿童认知障碍的患病率。 我们试图确定异常的白细胞功能是否与特定的行为表型或认知功能受损有关。 我们还试图阐明认知功能受损是否与频繁和长期住院的影响或其他变量(例如该人群的疾病严重程度)有关。
研究类型
注册
联系人和位置
学习地点
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Maryland
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Bethesda、Maryland、美国、20892
- National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID)
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
有资格学习的性别
描述
纳入标准
存在 CGD 或其他吞噬细胞疾病的确诊诊断。
2 岁或以上。
家里说英语。
排除标准
未经证实的吞噬细胞疾病。
2岁以下。
第一语言不是英语。
学习计划
研究是如何设计的?
合作者和调查者
出版物和有用的链接
一般刊物
- Batshaw ML. Mental retardation. Pediatr Clin North Am. 1993 Jun;40(3):507-21. doi: 10.1016/s0031-3955(16)38547-9.
- Boyle IR, di Sant'Agnese PA, Sack S, Millican F, Kulczycki LL. Emotional adjustment of adolescents and young adults with cystic fibrosis. J Pediatr. 1976 Feb;88(2):318-26. doi: 10.1016/s0022-3476(76)81011-6.
- Eliez S, Reiss AL. Genetics of childhood disorders: XI. Fragile X syndrome. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2000 Feb;39(2):264-6. doi: 10.1097/00004583-200002000-00029. No abstract available.
研究记录日期
研究主要日期
学习开始
研究完成
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (估计)
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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