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患有慢性肉芽肿病和相关疾病的儿童的学习和行为问题

白细胞疾病的认知功能

这项研究将尝试确定导致患有慢性肉芽肿病 (GCD) 和其他吞噬细胞疾病的儿童出现学习、行为和情绪问题的原因。 (吞噬细胞是一种白细胞。) 患有这些疾病的儿童经常发生严重感染,需要住院治疗,有时需要住院很长时间。 他们中的许多人还存在学校、学习、行为、焦虑和抑郁方面的问题。 本研究将探讨后面这些问题是疾病本身的直接结果,还是频繁、长期住院的结果,还是其他因素造成的。 这些儿童的测试结果将与囊性纤维化儿童的测试结果进行比较,囊性纤维化是另一种导致需要长期住院的频繁感染的疾病。

患有 GCD 或其他吞噬细胞疾病或囊性纤维化的 2 岁或以上患者可能有资格参加本研究。 参与者(或父母或监护人)将完成问卷调查,包括个人信息,如年龄、性别和婚姻状况、家族病史以及他们的疾病信息。 患者将接受各种心理和智力测试,他们和他们的父母或监护人将接受儿童精神科医生的采访。 测试和面试总共需要大约 5 个小时,分两到三个单独的环节进行。

这些测试可能会揭示学习障碍、注意力缺陷多动障碍、焦虑或抑郁等问题。 如果发现任何这些问题,将进行适当的转介以获得专门服务,例如特殊学校安置、辅导或咨询。

研究概览

详细说明

白细胞疾病主要是遗传性疾病,其中吞噬细胞无法正常发挥作用,导致反复感染。 患有这些疾病的儿童容易受到反复、严重、常常危及生命的感染,并且比同龄人更频繁地住院。 频繁住院和慢性疾病会影响生长、发育、社会化和教育机会。

具体而言,慢性肉芽肿病 (CGD) 是一种遗传性疾病,其中吞噬细胞无法产生氧化爆发。 在 NIH 的 26 名患者中,应父母或工作人员的要求进行了行为问题测试,我们观察到轻度智力低下率为 23%。 然而,尚不清楚这是由于 CGD 本身还是反复感染和住院所致。 我们试图确定患有 CGD 和其他白细胞疾病的儿童认知障碍的患病率。 我们试图确定异常的白细胞功能是否与特定的行为表型或认知功能受损有关。 我们还试图阐明认知功能受损是否与频繁和长期住院的影响或其他变量(例如该人群的疾病严重程度)有关。

研究类型

观察性的

注册

150

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息,以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

    • Maryland
      • Bethesda、Maryland、美国、20892
        • National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID)

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人,称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

  • 孩子
  • 成人
  • 年长者

接受健康志愿者

有资格学习的性别

全部

描述

纳入标准

存在 CGD 或其他吞噬细胞疾病的确诊诊断。

2 岁或以上。

家里说英语。

排除标准

未经证实的吞噬细胞疾病。

2岁以下。

第一语言不是英语。

学习计划

本节提供研究计划的详细信息,包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的?

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查,以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始

2000年6月1日

研究完成

2005年7月1日

研究注册日期

首次提交

2000年7月4日

首先提交符合 QC 标准的

2000年7月4日

首次发布 (估计)

2000年7月5日

研究记录更新

最后更新发布 (估计)

2008年3月4日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2008年3月3日

最后验证

2005年7月1日

更多信息

此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索,没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求,请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改,我们的网站上也会自动更新.

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