Problemas de aprendizaje y comportamiento en niños con enfermedad granulomatosa crónica y trastornos relacionados

Este estudio intentará determinar las causas de los problemas de aprendizaje, de comportamiento y emocionales en niños con enfermedad granulomatosa crónica (GCD) y otros trastornos fagocíticos. (Los fagocitos son un tipo de glóbulo blanco). Los niños con estos trastornos tienen infecciones graves frecuentes que requieren hospitalización, a veces durante largos períodos de tiempo. Muchos de ellos también tienen problemas con la escuela, el aprendizaje, el comportamiento, la ansiedad y la depresión. Este estudio explorará si estos últimos problemas son un resultado directo de la propia enfermedad o son consecuencia de hospitalizaciones frecuentes y prolongadas, o se deben a otros factores. Los resultados de las pruebas en estos niños se compararán con los de los niños con fibrosis quística, otra enfermedad que causa infecciones frecuentes que requieren una hospitalización prolongada.

Los pacientes de 2 años o más con GCD u otros trastornos fagocíticos o fibrosis quística pueden ser elegibles para este estudio. Los participantes (o un padre o tutor) completarán cuestionarios que incluyen información personal como edad, sexo y estado civil, antecedentes médicos familiares e información sobre su enfermedad. A los pacientes se les realizarán diversas pruebas psicológicas y de inteligencia, y ellos y sus padres o tutores serán entrevistados por un psiquiatra infantil. Las pruebas y entrevistas toman un total de aproximadamente 5 horas y se dan en dos o tres sesiones separadas.

Las pruebas pueden revelar problemas como trastornos del aprendizaje, trastorno por déficit de atención con hiperactividad, ansiedad o depresión. Si se identifica alguno de estos problemas, se realizarán las referencias correspondientes para servicios especializados, como colocación en una escuela especial, tutoría o asesoramiento.