Problemy z uczeniem się i zachowaniem u dzieci z przewlekłą chorobą ziarniniakową i zaburzeniami pokrewnymi

W tym badaniu spróbujemy ustalić, co powoduje problemy z nauką, zachowaniem i emocjami u dzieci z przewlekłą chorobą ziarniniakową (GCD) i innymi zaburzeniami fagocytów. (Fagocyty to rodzaj białych krwinek.) Dzieci z tymi zaburzeniami często mają ciężkie infekcje, które wymagają hospitalizacji, czasem przez długi czas. Wielu z nich ma również problemy ze szkołą, nauką, zachowaniem, lękiem i depresją. W tym badaniu zbadamy, czy te ostatnie problemy są bezpośrednim skutkiem samej choroby, czy są konsekwencją częstych, długich hospitalizacji, czy też wynikają z innych czynników. Wyniki badań u tych dzieci zostaną porównane z wynikami dzieci z mukowiscydozą – inną chorobą, która powoduje częste infekcje wymagające długotrwałej hospitalizacji.

Pacjenci w wieku 2 lat lub starsi z GCD lub innymi zaburzeniami fagocytarnymi lub mukowiscydozą mogą kwalifikować się do tego badania. Uczestnicy (lub rodzic lub opiekun) wypełnią kwestionariusze zawierające dane osobowe, takie jak wiek, płeć i stan cywilny, historię medyczną rodziny oraz informacje o ich chorobie. Pacjenci zostaną poddani różnym testom psychologicznym i wywiadowczym, a oni i ich rodzice lub opiekunowie zostaną przesłuchani przez psychiatrę dziecięcego. Testy i rozmowy kwalifikacyjne trwają łącznie około 5 godzin i odbywają się w dwóch lub trzech oddzielnych sesjach.

Testy mogą ujawnić problemy, takie jak zaburzenia uczenia się, zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, lęk lub depresja. Jeśli którykolwiek z tych problemów zostanie zidentyfikowany, odpowiednie skierowania zostaną skierowane do specjalistycznych usług, takich jak specjalne umieszczenie w szkole, korepetycje lub poradnictwo.