Problèmes d'apprentissage et de comportement chez les enfants atteints de maladie granulomateuse chronique et de troubles apparentés

Cette étude tentera de déterminer les causes des problèmes d'apprentissage, comportementaux et émotionnels chez les enfants atteints de maladie granulomateuse chronique (GCD) et d'autres troubles des phagocytes. (Les phagocytes sont un type de globules blancs.) Les enfants atteints de ces troubles ont fréquemment des infections graves qui nécessitent une hospitalisation, parfois pendant de longues périodes. Beaucoup d'entre eux ont également des problèmes scolaires, d'apprentissage, de comportement, d'anxiété et de dépression. Cette étude explorera si ces derniers problèmes sont le résultat direct de la maladie elle-même ou sont la conséquence d'hospitalisations fréquentes et longues, ou sont dus à d'autres facteurs. Les résultats des tests chez ces enfants seront comparés à ceux d'enfants atteints de fibrose kystique, une autre maladie qui provoque des infections fréquentes nécessitant une hospitalisation prolongée.

Les patients âgés de 2 ans ou plus atteints de GCD ou d'autres troubles phagocytaires ou de fibrose kystique peuvent être éligibles pour cette étude. Les participants (ou un parent ou un tuteur) rempliront des questionnaires comprenant des informations personnelles telles que l'âge, le sexe et l'état matrimonial, des antécédents médicaux familiaux et des informations sur leur maladie. Les patients subiront divers tests psychologiques et d'intelligence, et eux-mêmes et leurs parents ou tuteurs seront interrogés par un pédopsychiatre. Les tests et entretiens durent au total environ 5 heures et se déroulent en deux ou trois séances distinctes.

Les tests peuvent révéler des problèmes tels que des troubles d'apprentissage, un trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention, de l'anxiété ou de la dépression. Si l'un de ces problèmes est identifié, des références appropriées seront faites pour des services spécialisés, tels que le placement dans une école spéciale, le tutorat ou le conseil.