Oppimis- ja käyttäytymisongelmat lapsille, joilla on krooninen granulomatoottinen sairaus ja siihen liittyvät häiriöt

Tämä tutkimus yrittää selvittää, mikä aiheuttaa oppimis-, käyttäytymis- ja emotionaalisia ongelmia lapsilla, joilla on krooninen granulomatoottinen sairaus (GCD) ja muut fagosyyttihäiriöt. (Fagosyytit ovat eräänlainen valkosolu.) Näistä sairauksista kärsivillä lapsilla on usein vakavia infektioita, jotka vaativat sairaalahoitoa, joskus pitkiä aikoja. Monilla heistä on myös ongelmia koulun, oppimisen, käyttäytymisen, ahdistuksen ja masennuksen kanssa. Tässä tutkimuksessa selvitetään, ovatko nämä jälkimmäiset ongelmat suoraa seurausta itse sairaudesta vai ovatko ne seurauksia toistuvista, pitkistä sairaalahoidoista vai muista tekijöistä. Näillä lapsilla saatuja testituloksia verrataan niiden lasten tuloksiin, joilla on kystinen fibroosi - toinen sairaus, joka aiheuttaa toistuvia infektioita, jotka vaativat pitkäaikaista sairaalahoitoa.

Vähintään 2-vuotiaat potilaat, joilla on GCD tai muut fagosyyttisairaudet tai kystinen fibroosi, voivat olla kelvollisia tähän tutkimukseen. Osallistujat (tai vanhempi tai huoltaja) täyttävät kyselylomakkeet, jotka sisältävät henkilökohtaisia ​​tietoja, kuten iän, sukupuolen ja siviilisäädyn, perheen sairaushistorian ja tiedot sairaudestaan. Potilaille tehdään erilaisia ​​psykologisia ja älykkyystestejä, ja lapsipsykiatri haastattelee heitä ja heidän vanhempiaan tai huoltajiaan. Testit ja haastattelut kestävät yhteensä noin 5 tuntia ja ne annetaan kahdessa tai kolmessa erillisessä istunnossa.

Testit voivat paljastaa ongelmia, kuten oppimishäiriöitä, tarkkaavaisuus- ja yliaktiivisuushäiriöitä, ahdistusta tai masennusta. Jos jokin näistä ongelmista havaitaan, asianmukaisia ​​lähetteitä ohjataan erikoispalveluihin, kuten erityiskouluihin, tutorointiin tai neuvontaan.