Проблемы обучения и поведения у детей с хронической гранулематозной болезнью и связанными с ней заболеваниями

В этом исследовании будет предпринята попытка определить, что вызывает проблемы с обучением, поведением и эмоциональными проблемами у детей с хронической гранулематозной болезнью (НГБ) и другими нарушениями фагоцитов. (Фагоциты — это разновидность лейкоцитов.) Дети с этими расстройствами часто болеют тяжелыми инфекциями, требующими госпитализации, иногда в течение длительного периода времени. Многие из них также имеют проблемы со школой, обучением, поведением, беспокойством и депрессией. В этом исследовании будет изучено, являются ли эти последние проблемы прямым результатом самой болезни, следствием частых и длительных госпитализаций или другими факторами. Результаты тестов у этих детей будут сравниваться с результатами у детей с муковисцидозом — еще одним заболеванием, которое вызывает частые инфекции, требующие длительной госпитализации.

Пациенты в возрасте 2 лет и старше с GCD или другими фагоцитарными нарушениями или муковисцидозом могут иметь право на участие в этом исследовании. Участники (или родитель или опекун) заполняют анкеты, включая личную информацию, такую ​​как возраст, пол и семейное положение, семейный анамнез и информацию об их болезни. Пациентам будут предложены различные психологические и интеллектуальные тесты, и они и их родители или опекуны будут опрошены детским психиатром. Тесты и собеседования занимают в общей сложности около 5 часов и проводятся в виде двух или трех отдельных сессий.

Тесты могут выявить такие проблемы, как расстройства обучения, синдром дефицита внимания и гиперактивности, тревога или депрессия. Если будет выявлена ​​какая-либо из этих проблем, будут сделаны соответствующие направления для получения специализированных услуг, таких как размещение в специальной школе, репетиторство или консультирование.